Essential Thrombocythaemia

15 พ.ค. 2552 สวัสดีจ๊ะ Anagrelide

2009-05-15T06:56:00.000-07:00

เหตุที่ทำให้เราปรึกษากับหมอเพื่อตัดสินใจมาลองยา Anagrelide นั้น เราต้องขออนุญาตเล่าเรื่องราวย้อนไปเล็กน้อยนะคะ เนื่องจากห่างหายไปนานและเป็นเหตุที่สืบเนื่องกัน โดยจะขอย้อนไปเมื่อครั้งที่เราไปหาหมอวันที่ 16 ธ.ค. 2551

ครั้งนั้น ปริมาณเกล็ดเลือดอยู่ที่ 808,000 เม็ดเลือดขาวอยู่ที่ 4,900 หมอเพิ่มยา hydrea เป็นเช้าและเย็น มื้อละ 1 เม็ด แล้วบอกว่า คราวหน้าถ้าเกล็ดเลือดยังไม่ลด หมอคงต้องให้เปลี่ยนไปทานยาอีกตัว ซึ่งจะกดแต่เกล็ดเลือดอย่างเดียว แต่ปัญหาคือ ยาตัวนี้ ไม่อยู่ในบัญชียาหลัก ต้องจ่ายตังค์เอง (เราเคยบอกหมอว่า เรามีค่ารักษาพยาบาลซึ่งเป็นสวัสดิการของที่ทำงานอยู่จำนวนหนึ่ง ที่จะนำมาจ่ายค่ายาตัวนี้ได้) เราก็ อ่อค่ะ ถ้ายังไม่ลง ก็ลองดูค่ะ

ครั้งต่อมาวันที่ 13 ก.พ. 2552 ผลจากการเพิ่มยา hydrea ทำให้เกล็ดเลือดลดลงเหลือแค่ 377,000 เม็ดเลือดขาวลดเหลือ 3,200 ซึ่งตั้งแต่เรามีปัญหามา เกล็ดเลือดเราไม่เคยลงมาได้ต่ำขนาดนี้เลย หมอบอกว่า แต่เม็ดเลือดขาวก็ต่ำนะ เราเลยบอกหมอว่า เราเคยเม็ดเลือดขาวต่ำกว่านี้ แล้วเกล็ดเลือดไม่ได้ต่ำขนาดนี้เลย คราวนี้เราว่าเป็นค่าที่ดีที่สุดตั้งแต่เราป่วยมา หมอก็เลยลด hydrea เหลือวันละ 1 และ 2 เม็ด สลับวันกัน คือ หมออยากให้ทานวันละเม็ดครึ่งหนะ แต่มันเป็นยาแคปซูล ก็เลยต้องให้ทานแบบสลับวัน

ถัดมาอีกสองเดือน วันที่ 24 เม.ย. 2552 ผลจากการลดยา ทำให้เกล็ดเลือดเพิ่มขึ้นมาเป็น 493,000 เม็ดเลือดขาวเพิ่มขึ้นเป็น 3,500 ซึ่งการเพิ่มของเกล็ดเลือด ก็ยังอยู่ในระดับที่รับได้ แต่ได้เม็ดเลือดขาวเพิ่มมาน้อยมาก ซึ่งเราอยากให้เม็ดเลือดขาวเพิ่มมากกว่านี้อีกหน่อย ก็เลยปรึกษากับหมอเรื่องยาที่หมอเคยบอกไว้ ว่าจะกดเฉพาะเกล็ดเลือดอย่างเดียว และเรามีสวัสดิการค่ารักษาพยาบาลที่เหลือซึ่งจะนำมาจ่ายค่ายาได้ ก็เลยตกลงว่าหมอจะทำใบสั่งซื้อยาตัวใหม่ให้ ที่ต้องทำใบสั่งซื้อเพราะยาตัวนี้ ไม่มีสต๊อกไว้ในโรงพยาบาล ต้องสั่งซื้อเป็นกรณีพิเศษเท่านั้น ค่ายาเท่าที่คุยกับหมอก็ประมาณ 18,000 กว่าบาท หมอนัดอีกประมาณ 20 วัน

วันนี้ 15 พ.ค. 2552 เราตื่นตั้งแต่ตี 5 ครึ่ง ทานอาหารเช้าเรียบร้อย ออกจากบ้าน 6 โมงกว่า ค่อนข้างทุลักทุเลเล็กน้อย เนื่องจากฝนตกตั้งแต่กลางคืนจนถึงเช้า ซึ่งตก ๆ หาย ๆ แบบนี้มา 3 วันแล้วค่ะ เดินลุยฝนแถมน้ำท่วมขังพื้นถนนอีกไปหน้าปากซอยเพื่อขึ้นรถ เดินไปก็นึกไป จะตกไรกันนักหนาเนี่ย กว่าจะถึงโรงพยาบาล 7 โมงครึ่ง

ถึงโรงพยาบาลก็รีบไปยื่นบัตรโรงพยาบาล แล้วไปรับรองสิทธิประกันสังคม ไปรับบัตรคิวเพื่อเจาะเลือด พอรับบัตรคิวมา แล้วมองลำดับที่กำลังเรียกเจาะตอนนี้ เรานึกในใจเลย โอ้โห ไรกันวุ้ย เราต้องรออีกเกือบ 200 คิว (ตอนนั้น เรียกลำดับที่ 220 กว่า ๆ แต่เราลำดับที่ 410) ไม่เป็นไร สู้ตาย อิอิ จากนั้นก็รีบไปยื่นบัตรนัดที่เคาน์เตอร์พยาบาลเพื่อรับบัตรคิวอีก งวดนี้ได้ลำดับที่ 291 จากนั้น ก็ต้องกลับไปรอเจาะเลือดค่ะ แต่เราใช้เวลาว่างให้เป็นประโยชน์ อิอิ เนื่องจากมาโรงพยาบาลนี้จนชำนาญทำให้เรารู้ว่า วันศุกร์มักจะมีตลาดนัด ซึ่งได้เงินเราประจำ เราก็เลยไปเดินช๊อปปิ้งก่อน

กลับจากช๊อปปิ้ง มาที่หน้าห้องเจาะเลือด ก็ยังต้องรออีก 100 กว่าคิว ก็เลยเอา notebook มาเล่นเน็ต อิอิ เราเริ่มชำนาญไงคะ รู้ว่าจะต้องคอยแต่ละจุดนานแค่ไหน ก็เล่นไปเรื่อย จนได้คิวเราล่ะ กว่าจะได้เจาะเลือด 9.15 น. วันนี้ป้าพยาบาลเจาะเจ็บได้ใจจริง ๆ ขอบอก

เจาะเลือดเสร็จ รีบมาที่เคาน์เตอร์พยาบาล เพื่อชั่งน้ำหนัก วัดความดัน จากนั้นก็รอพบหมอค่ะ บริเวณนั้นจะมีคนไข้และญาติคนไข้มารอเป็นจำนวนมาก หาที่นั่งยากมาก ๆๆๆๆๆ ที่แออัดคับแคบสุด ๆ แต่เราชินแล้วค่ะ บางทีไม่มีเก้าอี้นั่ง จนต้องไปนั่งรอตามขั้นบันได บางทีก็ต้องยืนจนกว่าจะมีเก้าอี้ว่าง สภาพการณ์เหมือนเก้าอี้ดนตรีหนะค่ะ วันนี้เราโชคดีได้ที่นั่ง ก็เปิด notebook เล่นเน็ตอ่านโน่นนี่ไปเรื่อย จนได้ยินเสียงพยาบาลประจำห้องหมอเรียกชื่อเรา เรามาจนจำเสียงพยาบาลได้แล้วค่ะ เข้าไปแล้วไม่ใช่ว่าจะได้พบหมอเลยนะคะ พยาบาลจะเรียกคนไข้ไปนั่งรอเรียงลำดับที่หน้าห้องหมอก่อนค่ะ เพื่อความรวดเร็ว กว่าเราจะได้พบหมอก็ประมาณ 10.40 น.

พอได้พบหมอ ก็ปรากฎว่า ผลเลือดเรายังไม่ออก แต่ไม่เป็นไร หมออธิบายเรื่องยาตัวใหม่ให้ฟังก่อนค่ะ ยาตัวนี้จะมีผลข้างเคียง 3 ข้อคือ

1. อาจทำให้มือและเท้าบวม เท้าอาจบวมจนถึงขนาดใส่รองเท้าไม่ได้
2. จากการที่บวม ก็จะทำให้น้ำหนักขึ้น ซึ่งถ้าขึ้นมา 1-2 กิโล หมอบอกว่า ไม่เป็นไร
3. ยาตัวนี้จะทำให้ความดันต่ำลง ฉะนั้นอาจเกิดอาการหน้ามืด วิงเวียน ใจหวิว ๆ

ซึ่งผลข้างเคียงทั้งหมด ถ้าทนไหวก็ให้ทานยาต่อไป แต่ถ้าไม่ไหว ให้หยุดยาทันที โดยหมอจะเริ่มยาที่วันละ 1 เม็ดก่อน จากนั้น จึงค่อยเพิ่มเป็นวันละ 2 เม็ด ถ้าหากร่างกายรับยาที่ 2 เม็ดไม่ไหว ก็ให้ลดมาเหลือแค่ 1 เม็ด แต่ถ้าร่างกายรับยาตัวนี้ไม่ไหว ก็ให้หยุดทานทันที แสดงว่าร่างกายรับยาตัวนี้ไม่ได้ หมอสั่งยาให้เราทั้งหมด 84 เม็ดตามค่ารักษาพยาบาลของที่ทำงานที่ยังเหลือ ซึ่งตอนนั้นหมอบอกว่า ให้กินยาตัวใหม่ควบคู่ไปกับ hydrea โดยหมอก็สั่ง hydrea ให้ด้วย หมอบอกว่า อยากให้งด hydrea แต่ขอดูผลเลือดก่อน

คุยกับหมอเรียบร้อย ผลเลือดก็ยังไม่ออกมา ก็ต้องออกมานั่งคอยที่หน้าห้องหมออีก ประมาณ 11 โมง พยาบาลเรียกอีก ผลเลือดมาแล้ว ก็เข้าไปพบหมออีกรอบ หมอบอกว่า เกล็ดเลือดขึ้นมานิดเดียว แทบไม่ขึ้น แต่เม็ดเลือดขาวเริ่มดี ก็ให้งดยา hydrea เลย รวมถึงยาอื่น ๆ ที่ยังเหลือ ตอนนี้ให้ทานยาตัวนี้เท่านั้น

ออกจากห้องหมอ ก็ต้องมายื่นใบสั่งยาเพื่อชำระเงิน ที่ผ่านมาไม่เคยชำระเองเลยค่ะ ใช้สิทธิประกันสังคมมาตลอด นี่เป็นครั้งแรกที่ชำระเงินกับโรงพยาบาลนี้เลยค่ะ ค่อนข้างงงกับขั้นตอนเล็กน้อย แต่ที่นี่จะมีเจ้าหน้าที่ใส่ชุดสีชมพูเพื่ออำนวยความสะดวกและคอยแนะนำขั้นตอนต่าง ๆ อยู่ประจำแต่ละจุด เพื่อเราจะได้ไม่ต้องไปถามพยาบาล เราก็ดำเนินการตามคำแนะนำของเจ้าหน้าที่จนมารอรับยา ประมาณ 12.15 น. ได้รับยา ยาขวดนิดเดียว 18,819 บาท โห ถ้าหล่นน้ำไปสักเม็ดนะ ร้องไห้แน่เลย ตั้ง 220 บาท อิอิ

วันนี้เหน็ดเหนื่อยมาก กว่าจะถึงบ้านประมาณบ่ายสองโมง ฝนตก ๆ หาย ๆ ตลอด หิวก็หิว ยังไม่ได้ทานข้าวกลางวันเลย เพราะทุกครั้งเราใช้สิทธิประกันสังคม ขั้นตอนจะน้อยกว่าจ่ายเอง แค่ไปยื่นใบสั่งยาช่องสิทธิประกันสังคม แล้วก็ไปทานข้าวได้ เพราะตรงนั้นจะใช้เวลาเกือบชั่วโมง แต่วันนี้ต้องไปคิดราคายา ไปจ่ายเงิน แล้วถึงจะมารอยา แล้วเราก็ไม่รู้ว่าการรอยาสำหรับคนไข้จ่ายเงินเองจะใช้เวลาแค่ไหน เผื่อจะเร็ว (อันนี้แอบหวัง) เพราะอยากกลับบ้านเต็มทีค่ะ ฝนก็ตกไม่เลิก ไม่อยากตากฝนออกไปเปียกอีก สรุปแล้ว ใช้เวลาไม่ต่างกัน แล้วยังไม่ได้ทานข้าวอีก อิอิ เฮ้อออ....เหนื่อยค่ะ

เว็บบอร์ด โรคเกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ http://et.it-2u.com/

อีกหนึ่งข้อมูลจาก cancerbackup.org.uk โดย LunaticNeko

2009-05-14T04:15:00.000-07:00

ที่มา

http://www.cancerbackup.org.uk/Aboutcancer/Pre-cancerousconditions/Essentialthrombocythaemia

เกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ

(Essential thrombocythaemia / ET)

ET เรียกอีกอย่างว่า primary thrombocythaemia อยู่ในกลุ่มโรคไขกระดูกสร้างเซลล์มากผิดปกติเรื้อรัง (chronic myleoprofilerative diseases / CMPDs)

โรคไขกระดูกสร้างเซลล์มากผิดปกติเรื้อรังโรคไขกระดูกสร้างเซลล์มากผิดปกติเป็นกลุ่มอาการที่ส่งผลกระทบต่อการทำงานของไขกระดูก เกิดจากการผลิดเซลล์เม็ดเลือดชนิดใดชนิดหนึ่งมากเกินไป นอกจากนี้ CMPD อาจพัฒนาไปเป็นลูคีเมีย (leukaemia) ได้

ประเภทหลักๆ ของ CMPD:
- เกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ (essential thrombocythaemia)
- เซลล์เม็ดเลือดแดงสูง (polycythaemia vera)
- เกิดพังผืดในไขกระดูก (chronic idiopathic myelofibrosis)

โรคลูคีเมียชนิด CML (Chronic myeloid leukaemia) ก็เป็นโรคประเภท CMPD ด้วย แต่มักถูกแยกออกไปเป็นกรณีอื่น

ไขกระดูก
ไขกระดูกเป็นเนื้ออ่อนในส่วนกลางของกระดูก ซึ่งจะสร้างเซลล์ประเภท "สเต็มเซลล์" (stem cells) โดยเซลล์เหล่านี้เป็นเซลล์ที่สามารถพัฒนาต่อไปเป็นเซลล์เลือดได้สามชนิด:
- เซลล์เม็ดเลือดแดง (Red blood cells) มีหน้าที่ลำเลียงออกซิเจนไปทั่วร่างกาย
- เซลล์เม็ดเลือดขาว (White blood cells) มีหน้าที่เป็นภูมิคุ้มกันและทำลายสิ่งแปลกปลอม
- เกล็ดเลือด (Platelets) ช่วยให้เลือดแข็งตัว เป็นการห้ามเลือด

เกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ
โรคเกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุเป็นโรคที่ส่งผลกระทบต่อเซลล์ไขกระดูกที่สร้างเกล็ดเลือด โรคนี้เกิดกับใครก็ได้ แต่มักไม่ค่อยเกิดกับคนที่อายุต่ำกว่า 50 ปี ยังไม่ทราบการเกิดโรค ในบางท่านที่มีความผิดปกติของยีนส่วนที่เรียกว่า JAK2 อาจเป็นสาเหตุที่ทำให้เป็นโรคนี้ได้ ดังนั้น การตรวจหาความผิดปกติของ JAK2 จะช่วยให้วิเคราะห์อาการได้ง่ายขึ้น

อาการ
อาจไม่แสดงอาการอะไรเลย แต่ตรวจเลือดปกติแล้วพบว่ามีเกล็ดเลือดสูง

เกล็ดเลือดสูงจะทำให้เลือดแข็งตัวง่าย เกิดอาการเลือดไหลผิดปกติ (abnormal bleeding) เนื่องจากเกล็ดเลือดมีสภาพไม่สมบูรณ์ ทำงานไม่ได้

ในบางกรณีอาจเกิดการแข็งตัวของเลือด (thrombosis) ในหลอดเลือดดำ (vein) ซึ่งการแข็งตัวนี้เกิดได้ง่ายกับคนอายุ 60 ขึ้นไป คนที่เคยเป็นมาก่อนก็อาจเป็นซ้ำได้ด้วย อาการที่เกิดขึ้นอยู่กับตำแหน่งที่เลือดแข็งตัว
- ขา ทำให้ปวดขา บวม ร้อน แดง (เรียกว่า deep vein thrombosis / DVT)
- สมอง ทำให้ปวดหัว วิงเวียน ในบางกรณีอาจร้ายแรงกว่านั้น เช่น หน้ามืด หรืออาการ TIA (transient ischaemic attacks [mini-strokes])
- หัวใจ ทำให้เจ็บหน้าอก และอาจรุนแรงถึงขั้นหัวใจล้มเหลว
- ปอด ทำให้เจ็บหน้าอก หายใจไม่สะดวก เรียกอาการนี้ได้ว่า pulmonary embolism

อาการเลือดออกผิดปกติก็มีได้ แต่ไม่ค่อยเกิด เช่น:
- เลือดกำเดาไหล
- ช้ำ
- เลือดออกทางช่องคลอดผิดปกติ- เลือดออกตามไรฟัน
หากเกิดอาการใดๆ กับท่าน กรุณาปรึกษาแพทย์หรือแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทางเลือด (haematologist)

การดูแลรักษา
เป้าหมายของการดูแลคือต้องควบคุมจำนวนเกล็ดเลือดและลดความเสี่ยงต่อการอุดตันของหลอดเลือด เลือดไหลผิดปกติ หรืออาการอื่นๆ ที่เกี่ยวข้องกัน คนที่เป็น ET ที่ได้รับการดูแลเป็นอย่างดีจะไม่แตกต่างจากคนอื่นๆ มากนัก

ถ้าตรวจพบ ET แต่ไม่เกิดปัญหา ก็ไม่ต้องทำอะไร แต่หมอจะเป็นคนตรวจและแจ้งถ้ามีปัญหา

แอสไพริน ใช้ควบคุมการรวมตัวของเกล็ดเลือด จึงป้องกันไม่ให้หลอดเลือดอุดตันได้ แต่ไม่ช่วยลดเกล็ดเลือด ผลข้างเคียงคือจะเพิ่มความเสี่ยงของเลือดออกและโรคกระเพาะ ถ้าต้องใช้แอสไพรินเพื่อแก้ปวดควรเปลี่ยนเป็นพาราเซตามอลแทน

เคมีบำบัด (Chemotherapy) ใช้สารยับยั้งมะเร็งในการทำลายเซลล์มะเร็ง ซึ่งสารนี้ถูกนำมาใช้ลดเกล็ดเลือดได้

ยาที่ใช้เป็นปกติคือ hydroxyurea เป็นยาเม็ด อาจทำให้เกิดผลข้างเคียงเล็กน้อยเช่นโลหิตจาง คลื่นไส้ ติดเชื้อในช่องปาก ท้องร่วง และภูมิคุ้มกันต่ำ นอกจากนี้ยังอาจทำให้เกิดผลกระทบกับการมีลูก ดังนั้นผู้ที่กิน hydroxyurea ไม่ควรมีบุตร (ไม่ว่าแม่หรือพ่อ) เนื่องจากจะทำให้เกิดความเสี่ยงกับตัวอ่อนได้ ถ้าใช้ยานี้อย่างต่อเนื่องอาจทำให้ ET กลายเป็น leukemia ได้

ยาอีกตัวคือ busulfan ซึ่งเป็นเม็ดหรือฉีดเข้าหลอดเลือดดำ ให้ผลข้างเคียงคล้าย hydroxyurea

Interferon-alpha Interferon เป็นโปรตีนที่เกิดขึ้นปกติในร่างกาย แต่ทำเป็นยาก็ได้ โดยยานี้จะไปกระตุ้นภูมิคุ้มกันและลดการก่อตัวของเกล็ดเลือด ใช้ฉีดใต้ผิวหนังสามครั้งต่อสัปดาห์ ทำให้เกิดอาการป่วยเช่นอ่อนเพลียมาก วิงเวียน

Anagrelide ลดเกล็ดเลือดโดยเฉพาะ เป็นแคปซูล ทำให้ปวดหัว รู้สึกหัวใจเต้นเร็ว (palpitations) ยังไม่พบผลกระทบต่อการมีลูกหรือการพัฒนาไปเป็นลูคีเมีย บทบาทของยานี้ยังไม่ชัดเจนและยังใช้ในสหราชอาณาจักรไม่ได้ ดังนั้น การจะใช้ได้ต้องทำเป็นการทดลองยาและต้องอยู่ในดุลยพินิจของแพทย์เท่านั้น

ฟอสฟอรัสกัมมันตรังสี (Radioactive phosphorus / 32P) อาจนำมาใช้รักษา ET ได้ โดยฉีดเข้าหลอดเลือดดำ ซึ่งจะไปส่งผลกระทบกับไขกระดูก ลดจำนวนเกล็ดเลือด

ทั้งนี้ หากมีข้อสอบถามใดๆ ควรถามแพทย์หรือพยาบาล

การทดลองทางคลินิก (Trials)
การวิจัยหาทางรักษา ET ยังมีอยู่เรื่อยๆ

ในสหราชอาณาจักรมีการทดลองอยู่สองแนวทาง
แนวทางแรกใช้แต่แอสไพริน และแอสไพรินกับ hydroxyurea

อีกแนวทางหนึ่งมีชื่อว่า MRC PT1 ใช้
- แอสไพริน กับ แอสไพริน + hydroxyurea
- แอสไพริน + hydroxyurea และ แอสไพริน + anagrelide

ท่านอาจถูกขอให้ร่วมการทดลองด้วย
ก่อนจะเริ่มทดลองได้ต้องได้รับการอนุมัติจากคณะกรรมการจริยธรรมก่อน ซึ่งจะรักษาผลประโยชน์ของผู้ร่วมทดลองทุกฝ่าย ก่อนจะเริ่มการทดลอง แพทย์จะต้องคุยเรื่องนี้กับท่านก่อนเพื่อให้เกิดความเข้าใจว่าจะทำอะไรบ้าง ท่านมีสิทธิ์ปฏิเสธหรือยกเลิก ซึ่งหลังจากนั้นก็จะได้รับการรักษาด้วยวิธีปกติต่อไป

ความรู้สึกและกำลังใจ
หลายท่านที่เป็น ET อาจไม่มีผลอะไรทางจิตใจมากนัก แต่บางคนก็อาจทำให้เกิดความกลัวได้มากเช่นกัน
โรงพยาบาลบางแห่งมีบริการช่วยเหลือทางด้านอารมณ์อยู่แล้ว โดยมีเจ้าหน้าที่ที่เข้าใจและได้รับการฝึกเป็นอย่างดี

เอกสารอ้างอิง

This section has been compiled using information from a number of reliable sources including:

Thrombocytosis and Essential Thrombocythaemia. Dr C Harrison and Prof S Machin. http://www.netdoctor.co.uk/
Wintrobe’s Clinical Haematology (11th edition). Eds R Eds Lee et al. Williams and Wilkins, 2004.
Essential Haematology (5th edition). Eds Hoffbrand et al. Blackwell Scientific Publications, 2006.

For further references, please see the general bibliography.
------------------------

ตรวจทานเนื้อหาล่าสุด 1 เมษายน 2551อันนี้ผมไปแปลมาแบบค่อนข้างจะสรุปนะครับ ถ้าไม่แน่ใจก็ไปอ่านภาษาอังกฤษได้เลย (ไม่ค่อยถนัดศัพท์แพทย์ครับ นั่งหาอยู่นานว่าจะใช้คำไหนดี)

« แก้ไขครั้งสุดท้าย: 13 พฤษภาคม, 2009, 20:44:50 โดย LunaticNeko »

เว็บบอร์ด โรคเกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ http://et.it-2u.com/

เปิดเว็บบอร์ดค่ะ

2009-05-02T18:55:00.001-07:00

ห่างหายไปนานเลยค่ะ มัวแต่ยุ่ง ๆ กับหลายเรื่อง พอเข้ามาหาข้อมูลเรื่องยาตัวใหม่ที่คุณหมอจะเปลี่ยนให้ทานกลางเดือนพ.ค. นี้ เพราะเม็ดเลือดขาวเราต่ำอย่างต่อเนื่อง เราก็เลยได้มาเจอกระทู้เก่า ๆ ที่เคยตั้ง ปรากฎว่ามีหลายท่านเข้ามาตอบ ทำให้เรารู้ว่า มีหลายท่านที่กำลังป่วยด้วยโรคนี้ http://healthnet.md.chula.ac.th/cyber_board/room5/messages/3895.html และพยายามหาข้อมูลเหมือนครั้งหนึ่งที่เราเคยพยายามมาแล้ว แต่ทุกท่านไม่ได้ให้ e-mail address ไว้ เราเลยเข้าไปตั้งกระทู้ตามหาในพันทิป http://www.pantip.com/cafe/lumpini/topic/L7817127/L7817127.html

เราคิดต่อไปว่าจะทำอย่างไรที่จะช่วยเหลือเรื่องข้อมูลซึ่งกันและกันได้ ก็เลยแบ่งพื้นที่จากงานของเราเองเปิดเว็บบอร์ดนี้ http://et.it-2u.com อย่างน้อยก็ได้เป็นพื้นที่ในการแลกเปลี่ยนข้อมูลซึ่งกันและกัน เราจะเอาข้อมูลเกี่ยวกับโรคและยาขึ้นไว้นะคะ

บุญรักษาและเป็นกำลังใจให้ทุกท่านค่ะ

บวชเนกขัมมะ

2008-05-01T07:08:00.000-07:00

เย็นวันเสาร์ที่ 26 เมษายน นัดกะลุงฉุยว่าจะไปปฏิบัติธรรมที่วัดสังฆทาน โดยนัดเจอกันที่วัดสี่โมงเย็น สี่โมงก็ยังไปไม่ถึง เพราะรถติดลุงฉุยก็โทร.มาว่าอยู่ไหน ตอนนั้นลุงฉุยว่า ลงทะเบียนที่ใต้โบสถ์ กับเปลี่ยนชุดขาวเรียบร้อยแล้วนะ เราก็เออ เราก็รีบแล้ว เด๋วไปถึงวัดแล้วเราโทร.หานะ เพราะสัญญาณไม่ดีเลย ไปถึงวัดก็ประมาณบ่ายสี่โมงสิบห้า โทร.หาลุงฉุยก็ไม่ติด เวงกำ ต้องทำไงบ้างล่ะ ถามสิทีนี้ ถามท่านที่ใส่ชุดขาวบริเวณนั้น เมื่อกี้ลุงฉุยบอกว่า ต้องลงทะเบียนใต้โบสถ์ ตรงไหนหว่า สงสัยตรงที่เคยมาซื้อซีดี เพราะเราเคยมาแล้วสองครั้ง ลองถามคนที่มาบวชแถวนั้น เออ ใช่ตรงนั้นจริง ๆ ก็เลยรีบลงไป

มีคนมารอเข้าคิวกันหลายคน เราก็ถามว่าต้องทำยังไง เค้าถามว่า เคยมามั้ย ถ้าไม่เคย ก็ต้องกรอกใบสมัคร เราก็หยิบมากรอก อ้าว!!! หัวใบสมัครเขียนว่า ใบสมัครบวชเนกขัมมะ นี่นา ยังไงล่ะเนี่ย ตกลงมาบวชเหรอตรู ไม่ได้รู้เรื่องเล้ยยยย มีรายละเอียดให้ลงวันบวช วันสึกด้วย เราก็กรอกไปว่า บวชวันนี้ สึกพรุ่งนี้ ยื่นใบสมัครเสร็จ ก็ต้องให้บัตรประชาชนพร้อมรูปถ่ายด้วย เราไม่มีรูปถ่าย ก็มีกล้องดิจิตอลถ่ายให้ตรงนั้นเลย โห บริการดีจัง ตรงที่ลงทะเบียนเค้าจะเก็บบัตรประชาชนไว้นะคะ ต้องมารับคืนเช้าวันที่สึกซึ่งฝ่ายนี้จะเปิดบริการตอน 8 โมงเช้า แต่ถ้าท่านใดบวชหลายวัน ก็มารับได้ก่อนวันที่สึก 1 วันค่ะ

ลงทะเบียนเสร็จ วิ่งขึ้นมาจากใต้อุโบสถ เจอลุงฉุยพอดี ลุงฉุยเปลี่ยนชุดขาวเรียบร้อย ดูอิ่มบุญจังเนาะ เราต้องซื้อชุดขาว ลุงฉุยก็พาไปที่สหกรณ์ ก็สะดวกอีก มีตัวอย่างแขวนไว้ให้ลองขนาด เสร็จแล้วก็ไปบอกที่เคาน์เตอร์ เราก็ไปบอกว่าเราเอาเสื้อเบอร์นี้นะ ป้าถามว่า เอาผ้านุ่งมั้ย เราว่า ต้องใช้ไรมั่งล่ะคะ ป้าจัดมาเถอะค่ะ หนูไม่รู้ (อายมะเนี่ย) ป้าหยิบเสื้อมาให้ แล้วก็มาวัดเอว เราก็งง วัดทำไม แค่ผ้านุ่ง ป้าว่า แหม หนูหุ่นสูงดีจังยังกะนางแบบ (อิอิ เวงกำ) แล้วป้าก็หยิบผ้านุ่งมาให้ ป้าว่า ลองเลยนะ พอคลี่ออกมา โห เค้าเย็บมาเรียบร้อย ทำเป็นตะขอเกี่ยวไว้ด้วย ตอนแรกเราก็คิดว่าผ้านุ่งธรรมดา บอกจริง ๆ อ่ะ ว่า ก่อนมาก็กังวลเล็ก ๆ กะผ้านุ่งเนี่ยแหละ เพราะเรานุ่งไม่เป็นนะ กลัวหลุดหนะ สรุปชุดที่ซื้อมามี 4 ชิ้นค่ะ ผ้านุ่ง 180 บาท เสื้อ 100 บาท สไบ 50 บาท แล้วก็กระโปรงซับใน 50 บาท รวมเป็น 380 บาท ซื้อเสร็จก็รีบล่ะ ตอนนั้น บ่ายสี่โมงสี่สิบกว่าแล้ว ต้องวิ่งไปเปลี่ยนชุด แล้วต้องไปพร้อมกันที่ศาลาเพื่อบวชเวลาประมาณห้าโมงเย็น เราพักที่ศาลาธรรมะสว่างใจค่ะ ซึ่งต้องเดินไปอีกพอสมควรเลย เดินแทบจะวิ่งเลย

พอถึงศาลาธรรมะสว่างใจ เรารีบอ่านข้อปฏิบัติ อ้อ ต้องลงทะเบียนก่อน รีบไปลงทะเบียน ป้าที่รับลงทะเบียนถามว่า เพิ่งมาล่ะสิ รีบไปเปลี่ยนเสื้อผ้าเลย ถ้าคนที่เคยมาแล้ว เค้าจะรู้ ถ้ามาถึงเวลาเกือบห้าโมงเนี่ย เค้าจะไปที่ศาลาก่อน แล้วค่อยมาจัดการเรื่องเสื้อผ้า อ้าว...ไม่รู้นี่นา ก็รีบที่สุดแล้วกัน รีบเปลี่ยนเสื้อผ้า ไปเช่าล๊อกเกอร์เอาของเก็บ ค่าเช่าล๊อกเกอร์ 30 บาทค่ะ เอาไว้เก็บของมีค่าพวกกระเป๋าสตางค์ โทร. ของที่เราจะไม่ต้องใช้ตอนกลางคืน นอกนั้นพวกของใช้ส่วนตัวก็เอาไปวางหาที่นอนได้เลย หยิบหมอนได้เลยจากในตู้ค่ะ เราหาที่นอนได้แล้ว ตรงไหนก็ได้ เรานอนได้หมด เอาของวางแล้วก็รีบไปศาลาที่รับบวช ผ้านุ่งก็ยาว ทำให้เดินช้า ปกติเราเป็นคนเดินเร็วหนะค่ะ ก็ต้องรั้งผ้านุ่งขึ้นมาเพื่อให้เดินเร็วล่ะ เวงกำ ไม่ต้องสำรวมกันล่ะ อิอิ ระหว่างทางเดินไป โชคดีเดินไปทันป้ากะน้องคนนึงที่มาบวชเหมือนกัน ป้าก็ชี้ศาลาให้เรากะน้องคนนั้นไปรับบวช

ไปถึงที่ศาลา มีคนแต่งชุดขาวมาเยอะพอสมควรค่ะ เกือบร้อยล่ะมั้ง ผู้ชายจะนั่งแถวหน้าค่ะ ตอนนั้น คุณแม่ชีกำลังอธิบายข้อปฏิบัติต่าง ๆ ของวัด เรากะน้องคนนั้น (ทราบทีหลังว่าชื่อ น้องหยก อายุ 30 ปี) ก็รีบไปนั่งต่อแถวล่ะ

ประมาณ 6 โมงเย็น หลวงพ่อก็มา ให้อาราธนาศีลแปด รับบวช แล้วก็มีการฝึกการนั่งสมาธิเล็กน้อย การเข้าและออกสมาธิ เสร็จก็ประมาณ 1 ทุ่ม จากนั้นก็ต้องไปที่อุโบสถแก้ว เพื่อสวดมนต์ ทำวัตรเย็น เราก็ไม่รู้อีก เพราะเดินไปเอาขวดน้ำที่รถ เค้าก็ไปกันหมดแล้ว พอเดินจะกลับที่ศาลาธรรมะสว่างใจ ก็เจอกับน้องหยก บอกว่าเราต้องไปสวดมนต์ที่อุโบสถแก้ว

พอไปถึงอุโบสถแก้ว ท่านที่มาบวช และที่ไม่ได้บวชก็มากันเยอะแล้ว ก็ต้องหาที่ว่างเฉพาะตัวกันล่ะ ประมาณ 1 ทุ่ม ก็สวดทำวัตร จากนั้นก็นั่งสมาธิ จนถึงสี่ทุ่ม แต่ตอนที่เค้าปิดไฟเพื่อนั่งสมาธิ พอปิดไฟปุ๊บ ยุงมาปั๊บ เราอุตสาห์เตรียมโลชั่นทากันยุงไป ก็ไม่ได้ใช้ เพราะคิดว่าใช้เฉพาะตอนนอน ท่านใดที่จะไปแบบเรา ต้องทาก่อนนะคะ

คืนที่เราไปเป็นคืนวันเสาร์ ซึ่งจะมีพระอาจารย์มาเทศน์ทั้งคืน ฉะนั้น พอเสร็จจากสมาธิ ก็เหมือนการพักเพื่อให้เข้าห้องน้ำ และมาดื่มเครื่องดื่มที่ทางวัดจัดไว้ให้ มีสารพัดล่ะค่ะ เช่น น้ำมะตูม โอเลี้ยง โอวัลติน น้ำลำใย ฯลฯ ใส่คูลเลอร์ไว้ แต่เราไม่ดื่มหนะ เราไม่ชอบดื่มอะไรหวาน ๆ ตอนกลางคืน สักพักเราก็เข้าไปนั่งฟังพระเทศน์ ซึ่งตอนนั้น คนน้อยแล้ว เพราะกลับไปพักกันเยอะ ตอนแรกกะว่าจะนั่งฟังทั้งคืน แต่เราไม่รู้ว่าตอนเช้าจะต้องทำอะไรบ้าง แล้วมีงานที่ต้องกลับมาเคลียร์วันอาทิตย์ กลัวว่าวันอาทิตย์จะทำงานไม่ไหว ห้าทุ่มกว่าเลยกลับไปพักผ่อน ระหว่างทางเดินจากอุโบสถแก้วกลับศาลาธรรมะสว่างใจเนี่ยมืดดีจริง ๆ แล้วเดินกลับคนเดียวด้วยนะ เดินไปตาก็มองที่หมายอย่างเดียวล่ะ

ตีสาม ต้องตื่นแล้ว ไม่ต้องตั้งนาฬิกาปลุกเลยค่ะ เพราะคนอื่น ๆ ก็ตื่นกัน รีบจัดการตัวเองแล้วต้องไปพร้อมกันที่อุโบสถแก้วเวลาตีสามครึ่ง เพื่อเริ่มทำวัตรเวลาตีสี่ แล้วก็นั่งสมาธิ จนถึงเวลาประมาณตีห้าครึ่ง หลังจากนั้น คนที่จะสึกวันนี้ พระท่านจะให้ไปนั่งที่หน้าหลวงพ่อโตเพื่อทำการสึกและรับศีลห้า พอสึกแล้ว ก็รู้สึกใจหายเหมือนกันนะ ไม่น่าเชื่อว่า การบวชแค่คืนเดียวจะทำให้รู้สึกได้ขนาดนี้ แต่เราก็ตั้งใจไว้แล้วว่าเราจะมาบวชอีกค่ะ

จากนั้นก็ไปใส่บาตร ที่วัดจะมีบริการจัดเป็นชุดไว้เลยค่ะ มาไหว้พระธาตุ แล้วไปเปลี่ยนเสื้อผ้าเป็นชุดธรรมดา อ้อ ต้องเอาของออกจากศาลาธรรมะสว่างใจก่อน 7 โมงเช้านะคะ เพราะเค้าจะล๊อคประตูค่ะ ท่านที่บวชต่อ ก็ไปพร้อมกันที่ลานเพื่อฝึกเดินจงกรม แต่เราก็ต้องมารอเพื่อรับบัตรประชาชนคืนตรงที่ลงทะเบียน ซึ่งหน่วยงานนี้จะทำงานเวลา 8 โมง ระหว่างรอก็ไปซื้อของทานล่ะ ที่วัดจะมีพวกผลไม้จากชาวบ้าน ซึ่งบอกว่าเป็นผลไม้จากสวนแถวนั้นมาขาย ราคาถูกกว่าตลาดแถมยังอร่อยกว่าซื้อที่ตลาดด้วย เพิ่ง 7.30 น.เอง ลงไปอ่านหนังสือตรงที่รอรับบัตรคืนดีกว่า

ทางวัดจะจัดเป็นมุมอ่านหนังสือไว้ให้ เราสะดุดตากับหนังสือเล่มหนึ่ง ชื่อ "ขอบคุณนะ มะเร็ง" หยิบมาแล้ว ไม่มีเก้าอี้นั่ง ก็หามุมนั่งอ่านกับพื้นนั่นล่ะ แต่ยังอ่านไม่จบนะคะ เพราะเวลาอ่านน้อย สรุปว่า ผู้หญิงคนนี้ มีครอบครัวแล้ว มีลูก สามีต้องไปประจำที่ต่างจังหวัด แล้วเธอก็ตรวจพบมะเร็งเต้านม ระยะที่ 2 เธอตัดสินใจผ่าตัด และทำศัลยกรรมแผลที่ผ่าไปพร้อม ๆ กันโดยเอาไขมันหน้าท้องขึ้นมาเสริมทรวงอก เธอบอกว่า เป็นสิ่งที่ไม่ควรทำเลย เพราะมันเจ็บมาก จากแผลที่ผ่าตัดถึงสองที่ในเวลาเดียวกันหลังจากผ่าตัดแล้ว เธอต้องรับเคมีบำบัดอีกสองอาทิตย์ต่อ 1 ครั้ง (อ่านไม่จบนะคะ ว่าสรุปแล้ว เธอต้องให้เคมีนานแค่ไหน) ซึ่งเธอมีอาการแพ้ อาเจียน ตัวร้อนผ่าว เบื่ออาหาร นอกจากนี้ ในหนังสือได้อธิบายเกี่ยวกับยาเคมีบำบัดไว้ สาระสำคัญคือ ในขณะที่เคมีบำบัดทำลายเซลล์มะเร็ง ก็จะทำลายเซลล์ดี ๆ ไปพร้อมกัน และทำให้เม็ดเลือดขาวต่ำ ซึ่งประเด็นนี้เราต้องตระหนักและระวัง ฉะนั้นเราต้องดูแลเรื่องอาหาร ทานที่มีประโยชน์เพื่อช่วยเรื่องเซลล์ที่ถูกทำลาย และการพักผ่อนเพื่อคงปริมาณเม็ดเลือดขาวไว้ เธอบอกว่า เพราะมะเร็งเนี่ยแหละ ทำให้เธอกลับมาสนใจขันธ์ 5 รูป เวทนา สัญญา สังขาร วิญญาณ

เราว่า การเป็นที่อวัยวะส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกาย ยังพอจะจัดการในเบื้องต้นได้โดยการผ่าตัดส่วนนั้นทิ้งเสียก่อน แล้วจึงควบคุมในขั้นต่อไป แต่เรานี่สิ ไม่รู้ว่าจะตัดตรงไหน เพราะมันอยู่ในเลือด ซึ่งกระจายอยู่ทุกส่วนของร่างกาย

เราอ่านไป ก็นึกถึงตัวเองไปด้วย สงสารผู้หญิงคนนี้จัง สงสารตัวเองด้วย ผู้หญิงคนนี้กลับมาสนใจธรรมะ ก็คงเหมือนเรา ถ้าไม่ใช่เพราะป่วย เราคงไม่ได้มาบวชในวันนี้ ไม่ได้มาสวดมนต์ในอุโบสถแก้ว ไม่ได้มานั่งอ่านหนังสือเล่มนี้...ที่นี่

บางทีวิถีของเราคงต้องเป็นแบบนี้ ตามกรรมที่เราได้ทำมา ก็ไม่เป็นไรนะ เวลาที่ยังเหลือ เราก็ขอสร้างกุศลเต็มกำลังที่เราจะทำได้ก็แล้วกัน อย่างที่เราบอกไงคะ ว่านี่อาจเป็นเวลาที่เหลือของเรา ที่จะสะสมบุญ อย่างน้อยเราคิดว่าเราคงมีบุญเก่าอยู่บ้าง เพราะเมื่อเรารู้ว่าป่วย แม้ว่าเราจะรู้สึกแย่มากในช่วงแรก แต่เราก็ไม่เคยท้อแท้ หมดอาลัยในชีวิตนะ อย่างน้อยสิ่งที่เรามองว่าเป็นบุญของเราคือเรามีสติ และมีปัญญา มองเห็นปัญหา และแสวงหาแนวทางแก้ปัญหาด้วยสติและปัญญาที่เราพอจะมีอยู่บ้าง โดยเฉพาะการใช้จัดการกับใจ ซึ่งเป็นปัญหาที่ใหญ่กว่าร่างกายที่กำลังป่วยของเรามากนัก

กราบขอบพระคุณคุณพ่อคุณแม่ ที่ให้โอกาสเราได้เกิดมาภายใต้ร่มพระพุทธศาสนา เพื่อให้เราได้มีโอกาสในการสร้างกุศลกรรมต่อไป และขอบคุณสมาชิกทุกท่านในครอบครัวที่ให้เราได้บวช ขอบคุณมากมายสำหรับลุงฉุย ที่เป็นจุดเริ่มต้นของเราในการที่ทำให้เราได้บวชครั้งแรกในชีวิต ลุงฉุยได้สร้างมหากุศลในชีวิตของลุงฉุยเลยล่ะ ขอบคุณสำหรับกำลังใจจากทุกท่านและหลาน ๆ จากหนองบัวลำภู ขอแผ่บุญกุศลที่ได้ทำในครั้งนี้ให้ทุกท่านค่ะ

มาตามนัด ฟังผลสแกน

2008-04-13T01:27:00.000-07:00

4 เม.ย. 51 ตามกำหนดหมอนัดอีกล่ะ ไปเจาะเลือด แล้วมารอคิวเหมือนเดิม แต่วันนี้จะได้รู้ผลสแกนแล้ว วันนี้คนน้อยดีจัง เพราะเป็นวันหยุดยาว วันจักรีหนะ เราเลยได้คิวเร็วเลย 10 โมง ก็ได้พบหมอล่ะ พอไปถึงหน้าห้องหมอ พยาบาลให้ไปเอาผลสแกนอีก เสียเวลาอีกครึ่งชั่วโมง เวงกำ

สิบโมงครึ่ง ไปพบหมอ หมออ่านผลเลือดมีสีหน้ากังวลเล็กน้อยแล้วบอกว่า เกล็ดเลือดลงมากไป ดึงให้เม็ดเลือดขาวต่ำไปด้วย หมอว่า คราวนี้เกล็ดเลือดเหลือ 538,000 (เดิม 1,200,200) ส่วนเม็ดเลือดขาวต่ำมาก เหลือแค่ 2,800 (เดิม 4,200) ซึ่งเดิมต่ำกว่ามาตรฐานอยู่แล้ว มาตรฐานต้อง 4,500 ตอนนี้เหลือน้อยที่สุดตั้งแต่ป่วยมา

หมอบอกว่า ต้องลดยา hydrea ล่ะ เหลือแค่วันละเม็ด เพื่อให้เม็ดเลือดขาวขึ้นมากกว่านี้ ส่วนแอสไพริน ต้องกินต่อไป วันละเม็ด

ส่วนผลของการสแกน หมอบอกว่า จุดในตับไม่มีปัญหา แต่มดลูกโตนะ อ้าว...เวงกำ ไม่เป็นโน่น ก็เป็นนี่ หมอบอกว่า ดูอาการไปก่อน

มานั่งรอยา เบื่อมาก ๆ แล้วนะ กะที่เป็นเนี่ย นึกอยู่เหมือนกัน ว่าเม็ดเลือดขาวต้องต่ำแน่ เพราะอาการเจ็บลดลงแทบไม่เหลือ แสดงว่า เกล็ดเลือดต้องลง แล้วเม็ดเลือดขาวก็ต้องลงไปด้วย เพียงแต่ไม่คิดว่าจะต่ำมากขนาดนี้ เฮ้อออออ...

นั่งรถกลับบ้าน มันคุ้น ๆ นะ มดลูกโตนี่ สักพักก็นึกได้ เออ..แม่ก็เป็นนี่นา ตัดไปแล้ว รู้สึกว่า ตอนอายุประมาณเนี้ย อ่อ กรรมพันธุ์ซะอีก

สิ่งที่คิดถัดมาคือ ต้องจัดการเรื่องเม็ดเลือดขาวต่ำ ต้องระวังไม่ให้ติดเชื้อล่ะ ไม่งั้นแย่แน่ ไปไหนก็ต้องพกผ้าเช็ดหน้าล่ะ เลี่ยงที่ชุมชน ที่ทำให้มีโอกาสติดเชื้อได้ง่าย เป็นแบบนี้ ก็ไม่ต้องไปไหนกันล่ะ อยู่แต่บ้าน กะไปทำงานก็พอ

กลับถึงบ้าน รู้สึกว่าใจมันนิ่งกว่าเดิมเยอะเลย ส่วนหนึ่งอาจเป็นเพราะหมอ หมอคนนี้ทำให้เราสบายใจขึ้นกว่าเดิม ทั้ง ๆ ที่เม็ดเลือดขาวไม่เคยต่ำขนาดนี้ แต่ก็ไม่ได้รู้สึกแย่ หรืออาจเป็นเพราะทำใจไว้แล้วเพราะรู้ว่ามันต้องต่ำ

แต่อีกส่วนหนึ่งอาจมาจากเริ่มยอมรับกับโรคได้มากขึ้น ก็รู้จักกันมาเกือบปีล่ะ ไม่ให้ยอมรับกันได้ยังไง โดยเฉพาะน้องเกล็ดเลือดเนี่ย สนิทกันเป็นพิเศษเลย อาการเจ็บที่โคนเล็บนิ้วโป้งซ้ายที่เป็นมาสักสองสามเดือนก็ยังเป็นอยู่ตลอด พอเตือนให้รู้ว่ากำลังป่วยนะเนี่ย

นัดหน้าเจอกัน 13 มิ.ย. ครบปีล่ะนะ น้องเกล็ดเลือด แล้วยังนัดใกล้วันสำคัญเราซะด้วย แม๊...ยังงี้ต้องฉลองใหญ่

CT SCAN ประสบการณ์ใหม่

2008-04-13T00:39:00.000-07:00

17 มี.ค. 51 ต้องทำสแกนล่ะ ตื่นเต้นดี เหมือนตอนต้องไปเจาะไขกระดูกเลย มันจะเป็นยังไงน้อ ไปแต่เช้าเลย รอคิว

วันนี้ไม่ต้องพบหมอค่ะ แค่มาสแกน แล้วรอฟังผลวันที่ 4 เม.ย. 51 เลย

นั่งสักพัก เจ้าหน้าที่การเงินก็เรียกไปเคลียร์ค่าใช้จ่าย เราไม่ต้องจ่ายค่ะ เพราะใช้สิทธิประกันสังคม และเป็นการสั่งตรวจโดยแพทย์ ถ้าต้องจ่ายก้อ 13,800 บาท

เจ้าหน้าที่การเงินถามว่า เราเป็นไร ทำไมต้องสแกน เราว่า เป็นเกล็ดเลือดสูง เค้าถามว่า เป็นยังไง ไม่เคยได้ยิน ได้ยินแต่เกล็ดเลือดสูง เราก็คิดในใจ เนี่ย คนทำงานโรงพยาบาลนะ ยังไม่เคยได้ยินแล้วเราจะเคยได้ยินมั้ยเนี่ย เจ้าหน้าที่ถามต่อว่า อาการเป็นยังไง เราเลยบอกไปแค่ว่า ถ้ามันมากเกิน ก็อุดตันตามปลายประสาท ทำให้เป็นอัมพฤต อัมพาต

มารอทำสแกนสักพักเจ้าหน้าที่ก็มาถึง (เราไปเช้าหนะค่ะ ยังไม่ถึงเวลางาน) เอาชุดมาให้เปลี่ยน แล้วเอาน้ำใส่เหยือกมาให้เราดื่ม 900 ซีซี โห ตายแน่ตรู เอ้า ดื่มก็ดื่ม สักครึ่งชม. พยาบาลบอกว่า ต้องเจาะเส้นเลือดเพื่อเดินยา

แล้วพยาบาลก็เรียกไปนั่งที่จัดไว้ให้ เอายางมารัด แล้วตีหาเส้นที่ข้อพับแขน ปรากฏว่า เส้นไม่ขึ้น เลยต้องมาเจาะที่ข้อมือ ปัญหาคือ เรากินยาแอสไพริน ซึ่งมันเป็นยาต้านเกล็ดเลือด จะทำให้เกล็ดเลือดไม่เกาะตัวกัน และเส้นเลือดขยาย พอเจาะเข้าไป เลือดมันก็ทะลักไหลลงมาตามข้อมือเลย พยาบาลร้อง ตายแล้ว เดี๋ยวนะคะ เลือดไหลเต็มเลย โห...พยาบาลยังร้องตายแล้ว แล้วเราล่ะ เวงกำแท้ๆ

พยาบาลบอกว่า เดี๋ยวนะคะ เช็ดเลือดก่อน ต้องรัดแน่น ๆ เฮ้ออออ...กว่าจะเสร็จ

พอเข้าไปในห้องสแกน ต้องดื่มน้ำอีก 250 ซีซี ตาย ๆ ดื่มก็ดื่ม

สักพัก พยาบาลคนเดิมมาอีกแล้ว บอกว่า ให้นอนตะแคง เพราะต้องเดินน้ำยาเข้าทางก้นด้วย โหยยยยชีวิต มีไรมากกว่านี้อีกมั้ย จัดมาเลยนะ

จากนั้น เจ้าหน้าที่ก็ออกจากห้องหมด ไปคอนโทรลที่ด้านนอก สั่งให้เราหายใจเข้าออกตามคำสั่งสแกน สักพักก็เดินยาเข้าข้อมือ สุดๆๆๆๆเลยอ่ะ ตอนแรกเจ้าหน้าที่ว่า ตอนเดินยาจะร้อนนิดหน่อยนะคะ ไม่ต้องตกใจ ก็ไม่ได้ตกใจนะ แต่ไม่คิดไง ว่ามันจะขนาดนี้ มันร้อนตั้งแต่หัวจรดเท้าหนะ แล้วกลิ่นยามันขึ้นจมูกแบบสุด ๆ เลย

เสร็จแล้ว ออกมานั่งมึนอยู่หน้าห้องคนเดียว คนที่รอต่อไป หลายคนก็มองเรา คงงงหนะ ยัยนี่มาทำสแกนได้ยังไง คนเดียว อิอิ

สักพัก พยาบาลมาถอดสายเดินยา แล้วบอกว่า จากนี้ให้ดื่มน้ำให้ได้ 2 ลิตร ภายใน 24 ชม. เพราะยาที่เดินจะตกค้างที่ไต โห...ดื่มน้ำ 2 ลิตรเนี่ยนะ ปกติเราเป็นคนดื่มน้ำน้อยมาก ซึ่งเป็นข้อเสียด้วย แต่นี่ต้องดื่มให้ได้ 2 ลิตร แล้วยังมีที่ดื่มเข้าไปก่อนทำอีกลิตรกว่า อยากบอกว่า ในชีวิต ไม่เคยดื่มน้ำมากขนาดนี้มาก่อนเลยจริง ๆ

กลับมาบ้าน พยายามดื่มมาก ๆ ถ้าใครไม่เคยดื่มน้ำจนจะอาเจียนนะ อยากให้ลองดู เป็นประสบการณ์ที่สุดยอดมากๆๆๆๆๆ กว่าจะดื่มครบ 2 ลิตร ปาเข้าไปเที่ยงคืนกว่า เฮ้ออออ...

โรงพยาบาลใหม่ พบหมอครั้งที่ 2

2008-04-12T23:18:00.000-07:00

29 ก.พ. 51 ไปแต่เช้าอีกล่ะ ต้องเจาะเลือด แล้วก็รอผล แล้วก็พบหมอ ขั้นตอนตรงนี้ ชินแระ ตอนเย็นมีนัดกะสมาชิกห้องธรรม ไประยองกัน ต้องรีบล่ะวันนี้

แต่เหมือนแกล้งเนาะ วันนี้ระบบส่งผลเลือดห้องแล๊บมีปัญหา กว่าจะได้รู้ผล พบหมอ ปาเข้าไป 11 โมง กว่าจะรอยาอีก

ได้พบหมอ หมอว่า เกล็ดเลือดล้านสอง เม็ดเลือดขาว 4,200 ก็พอรู้อยู่ล่ะว่ามันขึ้นแน่ เพราะอาการเจ็บเริ่มมานิด ๆ ล่ะ ก็คราวที่แล้วหมอให้งด hydrea ทานแต่แอสไพริน ก็ต้องขึ้นแน่ล่ะ

หมอว่า ผลเลือดจากแล็บโรงพยาบาลรามาได้แล้ว ผลว่าเกล็ดเลือดเป็นเนื้องอก เออ เอาเข้าไป เกิดมาไม่เคยได้ยิน หมอว่า ให้เลี่ยงพวกถั่วเมล็ดแห้ง เครื่องในสัตว์

เรามีอาการข้อนิ้วโป้งขวาบวม หมอว่า เป็นอาการของโรคนี้อ่ะ คล้ายคนเป็นเก๊า ปวดตามข้อ ข้อบวม หมอถามว่า เคยทาน hydrea สูงสุดวันละกี่เม็ด เราเคยทาน 2 เม็ด เช้าเย็น หมอว่า งั้นให้ทานเช้าเย็นนะ เพราะเกล็ดเลือดสูงมาก แล้วทานแอสไพรินอีกวันละเม็ด เหมือนเดิม หมอว่า รอผลจากทำ CT SCAN วันที่ 17 มี.ค. อีกที ก็ชัดเจนล่ะ ว่าตัดประเด็นเรื่องตับได้หรือเปล่า

มานั่งรอยา เกิดอารมณ์เดิม ๆ หดหู่อีกล่ะ พอให้รู้ว่ายังเป็นคนเนอะ มีความรู้สึกหดหู่ได้ ไม่เป็นไร...ทุกข์ก็ให้รู้ว่าทุกข์ คิดก็ให้รู้ว่าคิด แต่อย่าไปติดกับมัน ไม่งั้นจิตตก นั่งรอยาก็พยายามคิดเรื่องอื่นไป คิดเรื่องจะได้ไปเที่ยวระยองดีกว่า ใจจะได้มีแรง

วันที่ 17 มี.ค. เจอกันนะ CT SCAN

เปลี่ยนโรงพยาบาลอีกแล้ว

2008-02-01T07:16:00.000-08:00

หลังจากหาหมอครั้งที่แล้ว ก็รู้สึกไม่ค่อยสบายใจ ไม่ใช่เพิ่งไม่สบายใจนะ แต่รู้สึกหลายครั้งแล้ว เลยตัดสินใจเปลี่ยนโรงพยาบาล แล้วก็เป็นช่วงเปลี่ยนโรงพยาบาลของประกันสังคมพอดี

แต่ช่วงที่รอเปลี่ยนไปอีกโรงพยาบาลที่ 3 เราก็ลองเอาเคสของเราไปคุยกับอาจารย์หมอโรงพยาบาลใหญ่แห่งหนึ่งของกทม. เผื่อท่านจะสนใจศึกษาเคสของเรา ปรากฎว่า ท่านไม่สนใจศึกษาและโรงพยาบาลที่ท่านสังกัดก็ไม่รับคนไข้ประกันสังคมเพิ่มแล้ว มันน่าเศร้าเนอะ ที่ต้องเอาอาการป่วยของเราไปถามหมอว่าจะรับรักษาเรามั้ย แต่เราไม่สามารถจ่ายเงินสดได้นะ เรามีแต่ประกันสังคม

ก่อนที่เราจะมา รพ.ที่ 3 เราได้เข้าไปดูข้อมูล รพ. เพื่อดูว่า เราควรไปวันไหน เพื่อจะได้พบหมอเฉพาะทาง หรือจากโรคที่เป็นเราควรทำอย่างไรดี เราก็เลยเมลล์ไปคุยกะหมอที่ดูแลประกันสังคมของ รพ. โดยตรงเพื่อขอคำแนะนำ ซึ่งเราก็ไม่คาดว่า หมอจะตอบมาหรอก ปรากฎว่า เราได้รับเมลล์ตอบจากหมอ เราแทบไม่อยากเชื่อเลยนะ เราเมลล์กลับไปขอบคุณหมอที่ตอบเรา หมอยังตอบกลับมาว่า ถ้าได้มาที่ รพ. ให้แวะมาคุยกัน โหๆๆๆ ทำให้เรารู้สึกดีกับ รพ. นี้ตั้งแต่ยังไม่ไปเลย

วันนี้ 1 ก.พ. เราไปโรงพยาบาลที่ 3 ตามสิทธิประกันสังคม ก็ปฏิบัติตามขั้นตอนของโรงพยาบาล ทำบัตรเสร็จ ต้องไปที่แผนกตรวจคนไข้ประกันสังคม อยากจะบอกว่า ประกันสังคมที่นี่ดูแลดีมาก ๆ หมอที่ตรวจเราที่ประกันสังคมบอกว่า "ต้องส่งเราไปพบแพทย์เฉพาะทางนะ ไปที่อายุรกรรม ต้องรอนานนิดนึงนะ เพราะคนเยอะ" โห หมอพูดจาดีมาก ๆ พยาบาลก็พูดจาดีสุด ๆ

เราลงไปที่อายุรกรรม พยาบาลที่ฝ่ายคัดกรองให้เราไปเจาะเลือดเพื่อตรวจปริมาณเกร็ดเลือดก่อนพบหมอ เจาะเสร็จก็มานั่งรอ สักชั่วโมงก็ได้พบหมอล่ะ

หมอถามว่า เรารักษาอยู่อีกทีนึง ทำไมมาที่นี่ล่ะ เราก็ว่า เราเปลี่ยนประกันสังคมหนะ หมอก็อ่านเอกสารที่เราเอามา มีทั้งใบ refer มาจาก รพ.ที่ 1 ผลเลือดทุกเดือนจาก รพ.ที่ 2 หมออ่านสักพัก แล้วถามว่า ที่ รพ.เดิมดูเรื่องจุดในตับหรือยัง (เรามีจุดในตับซึ่งเจอพร้อมกับเกล็ดเลือดเนี่ยแหละค่ะ) เราก็บอกว่า ยัง แล้วที่เดิมทำไรมั่ง เราก็ว่า เจาะเลือดแล้วก็ให้ยา hydroxyurea หมอว่า คุณรู้มั้ย ว่ายาตัวนี้ ถ้าทานเป็นเวลานาน จะทำให้เป็นมะเร็ง เราว่า รู้แล้วเราเคยอ่านเจอเรื่องลูคีเมีย แต่หมอที่ รพ.1 บอกว่า ยังไม่มีงานวิจัยชัดเจนว่า เป็นเพราะยาหรือเป็นเพราะโรคที่ทำให้คนไข้เป็นลูคีเมีย แล้วหมอที่ รพ.1 กะ 2 ก็บอกเหมือนกันว่า โรคที่เราเป็นเนี่ย เป็นมะเร็งอย่างนึง หมอท่านนี้บอกว่า ใช่

หมอบอกว่า มียาอีกตัวนึง ที่ดีกว่าตัวนี้ แต่ค่อนข้างแพง เม็ดละ 150 บาท วันนึงต้องกิน 6 เม็ด โห ตายแน่ตรู กินยาวันละ 900 ซึ่งเราต้องจ่ายเอง เพราะยาตัวนี้ ไม่อยู่ในบัญชีประกันสังคม แล้วหมอก็สั่งให้ไปเจาะเลือดเพิ่มอีก (ฮ่วย) แล้วสั่งทำ CT SCAN อีก หมอบอกว่า คิดว่า จุดในตับไม่น่าเกี่ยวแล้วล่ะ เพราะถ้าเกี่ยว ป่านนี้อาการคุณต้องมีแล้วเพราะมัน 6 เดือนมาแล้ว

เราก็รับใบสั่งเจาะเลือด สั่งสแกน ไปดำเนินการ พอไปถึงห้องเจาะเลือด ต้องเจาะอีก 4 หลอด (เวง) แล้วหลอดใหญ่ด้วย ขนาดคนเจาะเลือดมารุมดูเรากัน 4 คนหนะ ว่าทำไมเจาะหลอดใหญ่ แล้วเจาะอีกหลายหลอด เพราะเราเพิ่งมาเจาะไปเมื่อเช้า ปรากฏว่า มีเลือดหลอดใหญ่ 2 หลอด ต้องส่งไปแลปอีก รพ.นึง ซึ่งเป็น รพ.ที่เราเคยไปคุยกะอาจารย์หมอนั่นแหละ แล้วอีก 2 หลอดตรวจที่นี่แหละ แต่ไม่รู้ว่าตรวจอะไร เพราะผลยังไม่ออก

เจาะเลือดเสร็จ วันนี้เจาะมันสองแขนเลย อิอิ แล้วไปจองคิวสแกน ได้เดือนมีนาคมอ่ะ

กลับมาหาหมอที่ห้องตรวจอีกที หมอนัดสิ้นเดือนนี้อีก แล้วสั่งงดยา hydroxyurea เพราะเม็ดเลือดขาวต่ำแล้ว เหลือแค่ 4000 ส่วนเรื่องเปลี่ยนยาไปทานอีกตัวนึง หมอว่า จะลองสั่งดูเผื่อได้ แต่เดือนนี้ให้งดก่อน ส่วนเอกสารประวัติการตรวจที่เราทำสำเนาไป หมอให้พยาบาลเก็บใส่แฟ้มไว้เลย ซึ่งหมอจาก รพ.เดิม ไม่ดูแม้แต่ใบ refer ด้วยซ้ำ

วันนี้กลับมาบ้าน รู้สึกดีขึ้นกว่าเดิมเยอะเลย อย่างน้อยการที่หมอใส่ใจดูแลเรา ดูอาการที่เราเป็นสักหน่อย เราก็รู้สึกดีแล้วล่ะ.....

ตีสนิทกับความตาย

2007-12-08T22:50:00.000-08:00

ก่อนวันที่จะไปตรวจร่างกาย พี่ทางธรรมท่านหนึ่งแวะมาหาที่ทำงาน แล้วให้หนังสือชื่อ "ตีสนิทกับความตาย" ของ พระอาจารย์มานพ อุปสโม วัดนายโรง กรุงเทพมหานคร เราเห็นชื่อแล้วก็โดนใจมาก พลิกอ่านด้านใน เป็นหนังสือที่มาได้จังหวะที่เรากำลังเตรียมตัวพอดี

วันที่ 7 ธ.ค. 50 ต้องไปตรวจเลือดอีก รีบไปแต่เช้าเลย ยื่นบัตรเสร็จก็รีบไปเจาะเลือดตั้งแต่ 7.30 น. แล้วรีบไปยื่นแฟ้มประวัติ ปกติผลเลือดเนี่ย ประมาณชั่วโมงนึง ก็ได้ผลแล้ว แต่วันนั้น 8.30 น. ผลก็ยังไม่ออกมา ผลเลือดของคนไข้คนอื่นที่มาหลังเรา ออนไลน์ผลมาที่พยาบาลหมดแล้ว เหลือของเราคนเดียวจริง ๆ ที่ผลยังไม่ออกมา จน 9.00 น. พยาบาลต้องโทร.ไปถามที่ lab ระหว่างรออยู่ เราสังหรณ์นะ สงสัยผลออกมาไม่ดีอีกแล้วแน่ ๆ สักพักนึง พยาบาลมาบอกว่าผลออกแล้ว ให้เราไปพบหมอได้เลย ได้รู้ซะที

สังหรณ์เราแม่นยำอีกแล้ว ผลที่ออกมา ยาที่ทานไปตลอด 1 เดือน ทำให้เม็ดเลือดขาวหล่นไปเหลือแค่ 4000 จาก 4500 ซึ่งคนปกติต้องอยู่ที่ 5000 - 10000 ในขณะที่เกล็ดเลือดลงไปน้อยมาก ๆ จากเดิม 983,000 เป็น 945,000 หมอบอกว่า จะบูมไม๊ (อ๊าว จะรู้มั้ยล่ะคะหมอ) หมอบอกว่า ม้ามโตนะ เราถามหมอว่าจะให้ทาน hydrea เพิ่มเป็นสองมื้อมั้ย หมอว่าเพิ่มไม่ได้ เพราะเม็ดเลือดขาวเหลือน้อยเกินไป หมอว่า ให้ทานหัวกะทิวันละ 3 ช้อนโต๊ะ เพื่อช่วยเรื่อง organ

มานั่งรอยาอีกตึกนึง รู้สึกแย่มาก ๆ แล้วตอนนั้น กลั้นน้ำตาสุด ๆ จนกลับมาถึงบ้าน นั่งร้องไห้ ร้องจนปวดหัว แต่ไม่อยากกินยาแล้ว รู้สึกว่า ตัวเองกินยาเยอะเกิน ในตัวมียามากเกินไป แล้วเป็นยาอันตรายด้วย เลยพยายามที่จะไม่กินยาอื่น ๆ ถ้าไม่จำเป็น

ตอนเย็นมีนัดไปดูหนังเรื่อง พระพุทธเจ้า กับสมาชิกห้องธรรม ยังคิดอยู่จะไปดีมั้ย แต่ถ้าไม่ไป คงยิ่งแย่ เลยตัดสินใจไปดีกว่า ก็คิดถูกนะที่ไป เพราะการได้ไปเจอกับพี่ ๆ เพื่อน ๆ ก็ดีกว่าอยู่กับตัวเองมากเกินไป

กลับถึงบ้าน 5 ทุ่มกว่า อาบน้ำเสร็จก็เกือบเที่ยงคืน กลับมาเป็นเหมือนเดิมอีกแล้ว คิดมาก นอนไม่หลับ ไม่รู้ว่าหลับไปตอนกี่โมง ไม่ได้ดูนาฬิกาครั้งสุดท้าย รู้แต่ว่า กว่าจะหลับ นานมาก รู้สึกเหนื่อยจัง เหนื่อยที่ต้องไปหาหมอ เจาะเลือด เบื่อกินยาทุกวัน

วันนึง คงไม่เหนื่อย คงหายเบื่อเสียที...

"ตาย" "บุญ" และ "กรรม" คำที่นึกถึง

2007-11-28T18:39:00.000-08:00

คำว่า "ตาย" เป็นคำที่ห่างไกลจากความคิดเรามาก อาจจะมีแว่บเข้ามาในความคิดคำนึงบ้าง เมื่อมีเรื่องชวนให้คิด เช่น ไปงานศพ หรือดูภาพยนตร์ แต่จะให้มานั่งคิดว่า วันหนึ่งเราคงต้องตาย เราไม่คิดถึงขนาดนั้นหรอกค่ะ อาจเป็นเพราะที่ผ่านมาเรามีความสุขดี อาจมีปัญหาเข้ามาในชีวิตบ้าง ก็เป็นเรื่องธรรมดาของมนุษย์ แต่ไม่มีอะไรที่เราจัดการไม่ได้ เมื่อเราสามารถจัดการกับทุกสิ่งทุกอย่างรอบตัวได้มาตลอด มันทำให้เรามั่นใจเกินไป ทะนงในตัวเอง พอถึงวันที่เรามารู้ว่า ยังมีสิ่งที่อยู่เหนือการควบคุมของเรา ซึ่งเราจัดการไม่ได้ ทั้ง ๆ ที่มันอยู่ในร่างกายของเรา แต่เรากลับควบคุมมันไม่ได้ แล้วมันยังต้องอยู่กับเราตลอดไป จนตายไปด้วยกัน มันทำให้เรารู้สึกแย่มาก ๆ ความมั่นใจทั้งหมดที่มี มันเหือดหายไป คืนนั้น เป็นครั้งแรกที่คิดถึงคำว่า "ตาย" อย่างจริงจัง

วันที่รู้ว่าตัวเองป่วย ความรู้สึกแรกคือ งง ทบทวนอยู่หลายครั้ง ว่าเรื่องจริงหรือเปล่า แล้วก็เริ่มสับสนกับตัวเอง เหมือนยังตั้งหลักไม่ได้ ใจหนึ่งก็อยากร้องไห้ให้มันสาแก่ใจไปเลยกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับตัวเอง แต่อีกใจหนึ่งก็ไม่ยอมให้ร้องไห้ ด้วยนิสัยที่มั่นใจว่าจัดการทุกอย่างได้ ฉะนั้นต้องไม่ร้องไห้ โดยเฉพาะที่บ้าน แล้วที่สำคัญ ไม่อยากให้คนรอบข้างรู้สึกทุกข์ไปกับเรา แต่ต้องยอมรับว่าเราแอบร้องไห้หลายครั้ง

สิ่งสำคัญที่ต้องจัดการก่อนคือ ใจ ต้องให้ใจมีแรงที่จะสู้ก่อน ใจนี่บางวันก็สู้ดี ประมาณว่า เป็นไงเป็นกัน บางวันใจก็รู้สึกแย่ ต้องปลุกต้องกระตุ้นให้สู้อยู่เรื่อย เลยต้องหาวิธีจัดการกับใจตัวเองก่อนเป็นอับดับแรก ต้องหาวิธีคิดให้ตัวเองสบายใจขึ้น เมื่อเราไม่สามารถเปลี่ยนแปลงสิ่งที่เกิดขึ้นได้แล้ว สิ่งที่ทำได้ในตอนนี้คือ เปลี่ยนมุมมองให้สามารถใช้ชีวิตได้อย่างมีความสุขขึ้น งั้นก็คิดว่าสิ่งที่เรากำลังเผชิญอยู่เป็น "กรรม" ของเราเองก็แล้วกัน เมื่อเป็น "กรรม" ของเรา ก็ขอชดใช้ให้หมดในชาตินี้ และก็อาจถึงเวลาสะสมบุญก่อนตาย "กรรมเก่า จะชดใช้ บุญใหม่ จะทำ"

เราหันมาอ่านธรรมะ ฝึกสมาธิ ทำให้เราสบายใจขึ้น การคิดว่าสิ่งที่เกิดขึ้นเป็น "กรรม" ทำให้เรายอมรับความเจ็บป่วยและสามารถเผชิญได้มากขึ้น การคิดเรื่อง "บุญ" ในทัศนของเรา เราว่าเป็นเรื่องของการให้ มีความสุขกับการให้ ไม่ใช่เฉพาะการให้ที่เป็นวัตถุ สิ่งของ ที่มองเห็นเป็นรูปธรรม แต่รวมถึง การให้อภัย ให้ความเมตตา ให้โอกาส ฯลฯ ให้สิ่งที่มองไม่เห็นเป็นรูปธรรม แต่เมื่อเราให้แล้ว เราจะได้รับความสุขใจ ฉะนั้นสิ่งที่เราสะสม คือ สะสมความสุขใจ

เราคิดว่าความสุขใจที่เรากำลังสะสม เป็นเสมือนน้ำที่หล่อเลี้ยง ทำให้เรามีแรงใจที่จะสู้ต่อไป

เพิ่มชนิดของยา

2007-11-24T05:13:00.000-08:00

9 พ.ย. 50 ไปเจาะเลือดตามกำหนด ก็เป็นไปตามคาด คือ เกล็ดเลือดเพิ่มขึ้นเป็น 983,000 จากเดิม 640,000 แต่สิ่งที่ผิดคาดคราวนี้ก็คือ จำนวนเม็ดเลือดขาวกลับลดลง จากเดิม 5,500 ตอนนี้เหลือ 4,500 หมอเลยเพิ่มยาแอสไพรินให้ทานตอนเช้าทุกวันอีกวันละ 1 เม็ด หมอว่า เพื่อช่วยให้หลอดเลือดขยายตัว แล้วเราก็ไปอ่านเพิ่มเติมในเว็บ พบว่า แอสไพรินยังช่วยให้เกล็ดเลือดไม่เกาะกลุ่มกัน ซึ่งคราวนี้คงช่วยเรื่องการอุดตันที่เส้นเลือดเล็ก ๆ ได้ดีขึ้น ช่วงนี้อาการเจ็บปลายเท้าหรือนิ้วมือน้อยมาก ตอนนี้เราทานน้ำมันรำข้าวและจมูกข้าวแบบแคปซูล ซึ่งเป็นผลิตภัณฑ์เสริมอาหารเพิ่มด้วยวันละ 2 เม็ด เช้า-เย็น ตามคำแนะนำของหมอ เราเข้าไปหาข้อมูลเกี่ยวกับผลิตภัณฑ์เสริมอาหารตัวนี้ พบว่า ช่วยต้านอนุมูลอิสระที่เป็นสาเหตุสำคัญของการเกิดมะเร็ง แล้วยังช่วยลดระดับคอเลสเตอรอลด้วย ซึ่งตรงนี้เราคิดว่า คงช่วยปัญหาเรื่องเลือดของเราได้ส่วนหนึ่ง เพราะตอนที่เราไปตรวรร่างกาย ระดับคลอเลสเตอรอลเราอยู่ที่ประมาณ 240 ซึ่งหมออายุกรรมที่โรงพยาบาลนั้นก็ต้องการให้เราดูแลเรื่องอาหารเพื่อลดระดับคลอเลสเตอรอลลงเพื่อช่วยเรื่องเลือดอีกทางหนึ่ง เราเลยคิดว่า ถ้าไปเจาะเลือดต่อ ๆ ไป คงจะขอให้หมอสั่งตรวจระดับคลอเลสเตอรอลด้วย นัดครั้งต่อไป วันที่ 7 ธ.ค. 50

ดูแลอาหาร ออกกำลัง นั่งสมาธิ

2007-11-24T05:10:00.000-08:00

เรารู้สึกแย่อยู่หลายวัน แล้วก็มาคิดว่า จะมามัวแย่อยู่ไม่ได้แล้ว ทั้งงานทั้งเรียน ไม่เป็นอันทำเลย หาข้อมูลเกี่ยวกับสมุนไพรที่พอจะรักษาโรคนี้ได้ ก็ไม่ได้ข้อมูลเลย สุดท้ายก็มานึกถึงที่พี่หมอเคยบอกไว้ว่า "ดูแลเรื่องอาหาร ออกกำลัง นั่งสมาธิ" 2 อย่างแรก เราพยายามจัดการอยู่ แต่นั่งสมาธิเนี่ย เราจะเริ่มจากตรงไหน เราเป็นคนพุทธที่ห่างวัดมาก ๆ ในชีวิตเชื่อเรื่อง การทำดี ไม่เบียดเบียนใคร คิดว่าแค่นี้ก็เพียงพอแล้ว ชีวิตมีความสุขแล้ว พอถึงวันหนึ่ง ที่จะมานั่งสมาธิ มันเหมือนเป็นเรื่องใหม่ในชีวิตเราเลย

ปลายเดือนสิงหาคม มีงานมหกรรมสมุนไพรที่อิมแพค เป็นงานที่เราตั้งใจไปเลยล่ะ เพราะเราหาข้อมูลเกี่ยวกับสมุนไพรทางเน็ตไม่ได้เลย พอเราได้รู้ข่าวงานสมุนไพรนี้ เราถึงได้ตั้งใจมาก เราไปถึงที่งานตั้งแต่ตอนสาย ๆ งานใหญ่ดีนะ เราเดินดูทุกบูธที่มีข้อมูลเกี่ยวกับสมุนไพร ได้รับเอกสารที่แจกมาเยอะมาก บางบูธที่ไม่มีเอกสารเราก็ยืนอ่าน เผื่อจะเจอสมุนไพรเกี่ยวกับโรคที่เราเป็นบ้าง แต่ไม่มีเลย ไม่มีสมุนไพรอะไรที่เกี่ยวกับโรคของเราเลย โรคของเรามันคงมีคนเป็นกันน้อยจริง ๆ ตอนก่อนไป ก็ไปอย่างมีความหวัง แต่พอไปแล้ว ยิ่งเดินไป ความหวังมันยิ่งริบหรี่ลงไปทุกที อารมณ์ตอนนั้นมันอยากร้องไห้มาก ๆ

วันที่ 10 ก.ย. 50 ไปเจาะเลือดอีกเหมือนเดิม เราคาดว่าเกล็ดเลือดต้องลดลงแน่ ๆ เพราะอาการเจ็บปลายเท้าและนิ้วมือลดลง ซึ่งหมายถึงว่า เม็ดเลือดขาวจะต้องลดลงด้วย อันเป็นผลมาจากการทานยาวันละ 2 ครั้ง แล้วก็เป็นไปตามที่เราคาดไว้ เกล็ดเลือดลดลงเหลือ 649,000 จากเดิม 1,074000 ส่วนเม็ดเลือดขาวเหลือ 5,500 จากเดิม 8,600 ซึ่งผลจากการลดลงของเกล็ดเลือดทำให้หมอรู้สึกพอใจมาก หมอเลยสั่งลดยาลง เหลือแค่วันละครั้งเหมือนเดิม หมออธิบายว่า ก็ต้องเพิ่มและลดยาไปตามปริมาณแบบนี้ไปตลอด แล้วหมอก็นัดอีก 2 เดือนถัดมา

ช่วงนี้ เป็นช่วงที่เราเรียนหนัก เริ่มนอนน้อยลงเพราะต้องทำรายงาน อ่านหนังสือเยอะมาก สิ่งที่เห็นได้ชัดคือ อาการเจ็บปลายเท้าและนิ้วมือกลับมาอีก และบ่อยขึ้น ทำให้เรารู้เลยว่า ไปตรวจคราวนี้ ปริมาณเกล็ดเลือดต้องเพิ่มขึ้นแน่นอน สิ่งที่สังเกตเพิ่มขึ้นคือ โคนเล็บนิ้วโป้งเท้าทั้ง 2 ข้างเริ่มเป็นสีม่วงเหมือนที่มือแล้ว และที่ตั้งใจว่าจะฝึกสมาธิก็ต้องเลื่อนออกไปก่อนเพราะการบ้านเยอะมาก

เปลี่ยนโรงพยาบาล

2007-11-24T05:00:00.001-08:00

สุดท้าย เราเลือกที่จะย้ายไปใช้โรงพยาบาลที่เราเลือกประกันสังคมไว้ เป็นโรงพยาบาลรัฐซึ่งไม่เคยไปใช้บริการเลย ก็ได้ใช้กันคราวนี้แหละ เราก็ไปทำใบ refer มาจากที่โรงพยาบาลเดิม

วันที่ 19 มิ.ย. 50 ไปโรงพยาบาลใหม่ ได้พบหมอเป็นผู้หญิง เราส่งใบ refer ให้หมอแล้วพยายามอธิบาย หมอก็ดูผ่าน ๆ แล้วว่า จะเจาะไขกระดูกเราใหม่ เราก็เออ เราเจาะมาแล้ว แต่ถ้าหมอจะเจาะก็เจาะ เจาะใหม่ เริ่มใหม่ก็ได้ หน้าตาเรามันคงกวนหนะ หมอเลยว่า เราต้องเชื่อหมอ หมอก็ผู้เชี่ยวชาญเหมือนกัน เพราะเราต้องเจอกันทุกเดือนแบบนี้ไปตลอด แล้วหมอก็ให้เราไปเจาะเลือด เพราะเราทาน hydrea มาเกือบ 3 อาทิตย์ล่ะ พอผลเลือดออกมา หมอเรียกเราเข้าไปคุย เกล็ดเลือดเราลดลงแล้ว จาก 1,488,000 เหลือ 969,000 หมอก็หน้าตาดีขึ้นมาหน่อย แล้วว่า เกล็ดเลือดเราลดแล้วนี่ เราเลยว่า ก็ลดสิคะ เพราะหมอที่โรงพยาบาลโน้นให้ยา หมอก็ว่า แล้วหมอที่โน่นเค้าคงบอกแล้วใช่มั้ยว่า เราเป็นมะเร็งชนิดหนึ่ง เราก็ว่า บอกแล้วค่ะ หมอถามว่า เราเจ็บปลายนิ้วมือและเท้าหรือเปล่า เราว่าเจ็บ หมอให้เรากดปลายนิ้วลงบนโต๊ะ แล้วหมอก็กดปลายนิ้วลงเหมือนกัน หมอเรียกให้เราดูที่ปลายนิ้ว หมอบอกว่า เห็นมั้ยว่า ปลายนิ้วของเราซีดไปตั้งแต่เล็บเลย ไม่เป็นสีชมพู ไม่เหมือนของหมอ หมอบอกว่า เป็นเพราะเกล็ดเลือดเริ่มไปอุดตามปลายเส้นเลือดที่มีขนาดเล็กมาก ๆ แล้ว เราก็เลยถามเรื่องอาหาร การดูแลตัวเอง หมอบอกว่า ให้ทานผักมาก ๆ งดเนื้อแดง แล้วหมอก็สั่ง hydrea ต่อเหมือนเดิม นัดอีก 1 เดือนเจอกัน

สิ่งที่ต้องคิดต่อไปคือ ต้องสู้กับโรคที่เป็น และใช้ชีวิตให้มีความสุขอย่างไรกับโรคที่เป็นอยู่ ตอนนี้สิ่งสำคัญก็คือ ใจ แล้วล่ะ อืมม ไม่เป็นไร น้องไขกระดูกทำงานดีเกินไปบ้าง ผลิตน้องเกล็ดเลือดจำนวนมากมาอยู่กับเราก็ไม่เป็นไร ก็อยู่ด้วยกัน แต่ต้องอยู่แบบเป็นมิตรต่อกัน ที่จะมามีอิทธิพลเหนือเราไม่ได้

กลับมาหาข้อมูลเพิ่มเติมอีก ว่ามีที่ไหนเค้าศึกษาไว้บ้างเกี่ยวกับโรคนี้ การจัดการเกี่ยวกับโรคนี้ ก็ไปเจองานวิจัยอยู่ไม่กี่ชิ้น เป็นของต่างประเทศ เลยสงสัยจังว่า ในประเทศไทยเค้าไม่ศึกษาเรื่องโรคนี้กันหรือยังไง เลยเริ่มให้ความสนใจกับแพทย์ทางเลือก ลองหาข้อมูลเกี่ยวกับสมุนไพร ว่ามีตัวไหนที่ช่วยได้บ้าง ระหว่างนี้ก็ดูแลตัวเองเรื่องอาหาร ออกกำลังกาย แต่นั่งสมาธิเนี่ยยัง เพราะไม่รู้จะเริ่มตรงไหน เลยเอาไว้ก่อน แล้วที่ยังรู้สึกดีอยู่บ้างคือ ยาที่กินมันได้ผล เกล็ดเลือดมันลดลง แค่ 3 อาทิตย์ ลงไปตั้งเยอะ ก็มาหาข้อมูลเพิ่มเรื่องยาอีก พบว่า ยาตัวนี้ เป็นยาในกลุ่มเคมีบำบัดที่ใช้รักษามะเร็งโดยทั่วไป (ข้อมูลจากเว็บโรงพยาบาลราชวิถี) ซึ่งยาตัวนี้มีผลข้างเคียงคือ ทำให้เกล็ดเลือดและเม็ดเลือดขาวลดลง ซึ่งหมายความว่า ยาที่เราทานอยู่ เราเอาผลข้างเคียงของยาตัวนี้มาลดปริมาณเกล็ดเลือด ฉะนั้นต่อจากนี้ การไปหาหมอ นอกจากที่เราจะสนใจปริมาณของเกล็ดเลือดแล้ว สิ่งสำคัญคือ ปริมาณเม็ดเลือดขาวด้วย นอกจากนี้ จากข้อมูลของโรงพยาบาลราชวิถีบอกอีกว่า "เนื่องจากเซลล์มะเร็งเป็นเซลล์ที่มีสรีระวิทยาของเซลล์ไม่แตกต่างจากเซลล์ร่างกายปกติ และยาเคมีบำบัดออกฤทธิ์ไม่จำเพาะต่อเซลล์มะเร็งเท่านั้น แต่ยังมีผลกับเซลล์ปกติของร่างกายในการแบ่งเซลล์ด้วย จึงมีผลทำให้เกิดผลข้างเคียงต่าง ๆ จากการใช้ยาเคมีบำบัดเช่น อาเจียน ผมร่วง และภาวะภูมิคุ้มกันต่ำ" เราจึงเอา printed out ผลเลือดที่เราขอมาจากโรงพยาบาลหลังการตรวจทุกครั้งมาดู แล้วทำตารางบันทึกผลเลือดที่ผ่านมา พบว่า เม็ดเลือดขาวลดลงจริง ๆ จาก พ.ค. 8,100 , มิ.ย. 6,700 ซึ่งหมายความว่า การนัดเจาะเลือดทุกครั้งหลังจากนี้ เราต้องดูปริมาณเม็ดเลือดขาวด้วย นอกจากนี้ยังมีประเด็นที่น่าสนใจคือ ยาตัวนี้ไม่ได้ออกฤทธิ์ต่อเฉพาะเซลล์มะเร็งแต่มีผลถึงเซลล์ปกติด้วย ซึ่งเราก็ไม่รู้ว่ายาที่ทานอยู่ทุกวันเนี่ย มันจะทำให้เซลล์ดี ๆ ของเราเป็นยังไง

วันที่ 10 ก.ค. 50 ไปตรวจอีกครั้ง คราวนี้หมอหน้าตาไม่ค่อยดีนัก บอกว่า หมอจะเปลี่ยนยาเป็น neurobion ทาน เช้า กลางวัน เย็น ครั้งละ 1 เม็ด เราก็สงสัย ทำไมต้องเปลี่ยน เพราะ neurobion มันไม่ใช่ยา แต่เป็นวิตามินบีรวม บำรุงปลายประสาท เพราะตัวนี้เราเคยกิน เราเลยถามหมอว่า เม็ดเลือดขาวเราลดใช่มั้ย หมอบอกว่าใช่ แล้วให้เราดูผลเลือด เม็ดเลือดขาวเราลดในเหลือ 6,000 จาก 6,700 (ปกติต้อง 5,000 - 10,000) ขณะที่เกล็ดเลือดก็ลดเหลือ 866,000 จากเดิม 969,000 ซึ่งลดน้อยมาก คราวนี้หมอนัดอีก 2 เดือน (อ้าว ไหนบอกจะเจอกันทุกเดือน) แถมมีทิ้งท้ายด้วยว่า ภายใน 2 เดือนนี้ เราอย่าเพิ่งเป็นอะไรไปก่อนล่ะ เรามานั่งรอยา น้ำตาจะไหล กลั้นไว้เพราะอายคนอื่น พอกลับถึงบ้าน ร้องไห้เลย

หลังจากนั้นสองสามวัน ก็เข้าไปตั้งกระทู้ในเว็บพันทิปอีก เผื่อใครพอจะแนะนำอะไรได้บ้าง ก็ได้กำลังใจมาประปรายเท่านั้น

สิ่งที่เห็นชัดได้อีกอย่างหนึ่งคือ โคนเล็บนิ้วโป้งที่มือเราเริ่มเป็นสีม่วง เราเพิ่งเห็นในวันหนึ่งขณะที่เรากำลังเรียนหนังสือ เราแอบดูเล็บของคนอื่น ๆ ไม่มีใครเป็นเหมือนเราเลย นี่เป็นอีกเรื่องหนึ่งที่เราต้องถามหมอในการนัดเจาะเลือดอีกครั้ง

อีกตั้ง 2 เดือนถึงจะได้เจอหมอ แต่สิ่งที่เห็นได้ชัดหลังจากหยุดยา hydrea คือ อาการเจ็บปลายเท้าเริ่มเป็นมากขึ้น บริเวณกว้างขึ้น บ่อยขึ้น บางคืนเจ็บจนตื่น ถ้าเป็นแบบนี้แย่แน่เลย สงสัยจะเป็นอะไรไปก่อนครบ 2 เดือนแน่ ๆ วันนั้น 7 ส.ค. 50 เราเกิดอาการปวดแขน ปวดมาก จนยกไม่ขึ้น เลยต้องไปหาหมอก่อน หมอก็ว่า ที่แขนไม่เป็นไรมาก แล้วให้เราไปเจาะเลือด ก็นับว่าโชคดีที่เราไปหาหมอเร็วกว่ากำหนด 1 เดือน เพราะเกล็ดเลือดขึ้นจากเดิม 866,000 เป็น 1,074,000 เม็ดเลือดขาวเพิ่มขึ้นมาแล้วอยู่ที่ 8,600 หมอเลยกลับมาสั่ง hydrea เหมือนเดิม ตอนนี้หมอสั่งเป็นวันละ 2 ครั้งเลย เราถามหมอถึงเรื่องที่โคนเล็บเป็นสีม่วง หมอบอกว่า เป็นปกติของคนเป็นโรคนี้....ความรู้สึกตอนนั้นเหมือนปลงชีวิตนะ บอกไม่ถูก เพราะผลเกล็ดเลือดที่ออกมา ทำให้มั่นใจว่า ถ้าไม่ได้ทานยา เกล็ดเลือดก็จะเพิ่มปริมาณขึ้น ซึ่งหมายถึงว่า ต้องทานยาเพื่อกดปริมาณของเกล็ดเลือดไปตลอดที่ยังมีชีวิตอยู่ เศร้ามาก ๆ ……ถึงบ้านก็ร้องไห้อีก......

ไม่เคยคิด

2007-11-24T04:40:00.000-08:00

เราเป็นคนที่มีสุขภาพแข็งแรงดี ไม่ค่อยเจ็บป่วย อาการปวดหัวตัวร้อน หรือเป็นไข้หวัดใน 1 ปีนับครั้งได้เลยนะคะ ชอบเล่นกีฬามาตั้งแต่เด็ก ปัจจุบันก็ออกกำลังกายด้วยการวิ่งบ้าง และสิ่งที่เราทำเป็นประจำทุกปี คือ การตรวจสุขภาพประจำปี ดังนั้น ปีนี้เราก็ปฏิบัติเหมือนที่ผ่านมา เมื่อวันพุธที่ 29 พ.ค. 50 เราไปตรวจร่างกายประจำปีที่โรงพยาบาลเอกชนแห่งหนึ่ง

เราก็ไปแต่เช้าเหมือนเดิม ในใจก็คิดว่า รีบ ๆ ไปจัดการให้เสร็จจะได้รีบ ๆ กลับ แต่ก็ยังต้องใช้เวลาพอสมควร กว่าจะกลับมาให้หมออายุรกรรมอ่านผลตรวจก็ปาเข้าไปบ่ายสามโมงกว่า พอเข้าไปนั่งฟังผลตรวจ หมอบอกว่า เกล็ดเลือดเราสูงมากกว่าปกติ ถามเราว่า เราอยู่รอพบหมอเลือดก่อนได้มั้ย หมอเลือดจะมาประมาณ 6 โมงเย็นแล้วอาจต้องเจาะไขกระดูกด้วย หมอบอกว่า เกล็ดเลือดเราสูงถึงเกือบล้านห้า ซึ่งคนปกติจะต้องไม่เกินสี่แสนห้า แล้วระหว่างที่รอหมอเลือด หมอจะต้องให้ lab เช็คเพิ่มเติมจากเลือดที่เจาะไปเมื่อเช้า เราก็คิดว่าเออเป็นไรหว่า นึกว่าจะได้รีบกลับบ้าน แต่ให้รอหมอเลือดก็รอ ไม่อยากต้องมาอีกรอบ แล้วหมอก็ดูประวัติย้อนหลัง พบว่า เรามาตรวจสุขภาพที่นี่เมื่อปี 48 เกล็ดเลือดเราอยู่ที่ประมาณ 600,000 หมอบันทึกไว้ว่า เกล็ดเลือดสูงกว่าปกติ แต่เมื่อปี 49 เราไปตรวจที่โรงพยาบาลอีกแห่งหนึ่ง เพราะมีเหตุจำเป็นเล็กน้อย ทำให้ไม่ได้กลับมาตรวจที่นี่ หมอบอกว่า ให้เราเอาบันทึกการตรวจของที่นั่น แล้วมาพบหมออีกครั้ง เราก็รับคำแล้วก็ออกไปนั่งรอหมอเลือด ระหว่างรอก็นั่งคุยโทร.กับเล่นเน็ตไปเรื่อย พอดีเราเอา note book ไปด้วยค่ะ ตั้งใจว่า หาหมอแล้วจะเข้าไปที่ มศว (เราเรียนปริญญาเอกอยู่ วันนั้นนัดน้องไปทำรายงานกันตอนเที่ยง) โชคดีที่โรงพยาบาลมีสัญญาณ wireless ตอนแรกกะว่าจะนั่งทำงานระหว่างรอ ปรากฎว่า เจอสัญญาณ wireless เลยไม่ทำงานล่ะ เล่นเน็ตดีกว่า

สักห้าโมงเย็น ก็เห็นหมออายุรกรรม เดินไปมา ดูหมอยุ่งจังน้อ สักพักหมอก็มาเรียกเรา บอกว่า ส่งผลไปตรวจเพิ่มอยู่นะ ให้เรารอผลสักครู่ เรายังบอกหมอว่า "แหม ขึ้นมาตั้งล้านห้า ถ้าเป็นเงินก็ดีสิคะ รวยเลย" แล้วเราก็หัวเราะ แต่หมอไม่ยักหัวเราะ แค่ยิ้ม ๆ แล้วหมอก็เดินไป เราก็กลับมานั่งคุยโทร.ต่อ ในใจตอนนั้นไม่ได้คิดว่าเป็นอะไรมากมาย

อีกสักพัก หมอมาเรียกอีกแล้ว คราวนี้ผลตรวจเลือดเพิ่มเติมออกมาแล้ว หมอบอกว่า ส่งไปตรวจค่าของมะเร็ง ปรากฎว่า ไม่พบ (เฮ้อ ค่อยยังชั่ว) แต่จากการพบจุดขาว ๆ ในตับ หมออยากให้ตรวจเช็คให้ละเอียดอีกครั้ง แล้วหมอก็นัดหมอเฉพาะทางให้เราเอาฟิล์มไปพบวันหลัง

ประมาณเกือบหกโมงหมอเลือดก็มา เรียกเราเข้าไปคุย หมอว่า เกล็ดเลือดเราสูงมากกว่าคนปกติ คนปกติต้องเท่านี้นะ (อันนี้เรารู้แล้วล่ะ เพราะหมออายุรกรรมบอกแล้ว) หมอถามว่า เจ็บปลายนิ้วมือนิ้วเท้ามั้ย เราว่า ใช่ เราเจ็บ ตอนที่เจ็บยังแปลกใจอยู่ว่าเป็นอะไร หมอถามว่าเจ็บมานานหรือยัง เราว่า เริ่มเจ็บเมื่อประมาณเดือนนึงแล้วล่ะ หมอถามว่า ปวดข้อมั้ย เราว่า ไม่ค่อยอ่ะค่ะ หมอเลือดบอกต่อว่า อาจเป็น SLE นะ แต่ถ้าให้ชัดเจนก็ต้องเจาะไขกระดูกเพื่อวินิจฉัยว่าเป็นอะไรแน่ เราเคยได้ยินมาว่า เจาะไขกระดูกมันน่ากลัวแล้วก็เจ็บมาก แต่อารมณ์ตอนนั้นมันเหมือน เป็นไงเป็นกันบวกกับอยากรู้ด้วย เราบอกหมอเลยว่า เจาะเลยค่ะเจาะเดี๋ยวนี้เลยมั้ย หมอบอกว่า เอาไว้ค่อยนัดมาเจาะอีกที นัดเป็นวันศุกร์แล้วกัน เราก็โอเคตามนั้น ยังถามหมออีก ว่าวันเจาะไขกระดูกมาคนเดียวได้มั้ย หมอเลือดบอกว่า คุณไม่มีญาติพี่น้องเลยเหรอ เอาใครมาเป็นเพื่อนสักคนดีกว่า เราบอกหมอว่า เราเกรงใจ เค้าต้องทำงาน แค่เราเจาะไขกระดูกเอง หมอยังยืนยันว่า ให้เอาใครมาเป็นเพื่อนสักคนดีกว่า หมอบอกว่า อยากได้ประวัติการตรวจร่างกายปีที่แล้วเหมือนกัน กลับมาถึงบ้าน รีบหาบันทึกประวัติการตรวจของปีที่แล้ว ที่เราไปตรวจกับโรงพยาบาลเอกชนอีกแห่งหนึ่ง ซึ่งโชคดีที่เราเก็บไว้ ปรากฎว่า เกล็ดเลือดปี 49 สูงถึง 997,000 แต่ท้ายเล่มหมอเขียนว่าปกติ

จากนั้นก็ หาข้อมูลเกี่ยวกับ SLE ตอนนั้นก็เริ่มใจไม่ค่อยดีแล้ว เพราะเรารู้ข้อมูลเกี่ยวกับเรื่องโรคนี้มาบ้าง เรารู้จักในชื่อโรคว่า โรคพุ่มพวง เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเอง หลังจากเสร็จภารกิจส่วนตัวก็ตั้งหน้าตั้งตาหาข้อมูลเลย หาไปเรื่อย ๆ เราว่า เราไม่น่าเป็นโรคนี้ เพราะโรคนี้ต้องเกล็ดเลือดต่ำ แต่เราเกล็ดเลือดสูง เราเลยเปลี่ยนเป้าหมายใหม่ หาข้อมูลเกี่ยวกับโรคที่มีเกล็ดเลือดสูง ปรากฎว่ามีข้อมูลน้อยมาก น้อยจริง ๆ จนเราคิดแบบขำ ๆ ว่า สงสัยเราต้องเป็นคนพิเศษแน่ ๆ คนพิเศษอย่างเราจะเป็นโรคแบบธรรมดาที่คนอื่นเค้าเป็นกันได้ยังไง เราต้องเป็นโรคที่พิเศษสิ ถึงจะสมที่เป็นเรา เมื่อหาข้อมูลไม่ได้ เราเลยลองเข้าไปตั้งกระทู้ในพันทิป เผื่อจะมีใครที่พอให้คำตอบเราได้บ้าง ก็มีคนมาให้กำลังใจบ้าง แต่ไม่มีใครให้คำตอบเราได้เลย

พอถึงวันหมอเลือดนัดเจาะไขกระดูก ตื่นเต้นนะ วันนี้จะได้เจาะไขกระดูกแล้ว ได้รู้ซะทีว่า เป็นอะไรหลังจากที่อยู่กับคำถามว่า เราเป็นอะไรแน่มาเกือบสองวัน ถ้าถามว่ากลัวการเจาะไขกระดูกมั้ย ตอบเลยว่า ลึก ๆ ก็กลัวนะ แต่กลัวก็ต้องเจาะ ไม่กลัวก็ต้องเจาะ เลยไม่รู้ว่าจะกลัวทำไม แล้วถ้ามัวแต่กลัวก็จะไม่รู้ว่าเป็นอะไร คือ ความอยากรู้มันมากจนกลบความกลัวหมด

ถึงโรงพยาบาล แหม หมอเลือดมาตรงเวลาดีแท้ บริเวณที่หมอเจาะคือ กระดูกสะโพกบนด้านซ้าย หมอเจาะเอง ก็เจ็บดีนะตอนเจาะ แต่พอหลังจากเจาะนี่สิ มันเหมือนขาซ้ายไม่ค่อยมีแรง เหมือนมันร้าวทั้งขา ก็เป็นประสบการณ์หนึ่งในชีวิตนะ เสร็จแล้วก็มานั่งรอผล ระหว่างรอ นั่งเล่นเน็ตไปด้วย คลายเครียด สักพักพยาบาลก็มาเรียกให้ไปพบหมอ ได้รู้ซะทีละว้อย

หมอท่าทางเคร่งขรึมดี มีเอกสารในมือหมอหลายแผ่นอยู่ เราเอาประวัติการตรวจปีที่แล้วมาให้หมอด้วย หมอบอกว่า เราเป็นโรคเกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ บอกชื่อโรคเป็นภาษาอังกฤษมาด้วย (เราก็นึกในใจมันมีด้วยเหรอโรคนี้ แล้วถ้าหมอยังไม่ทราบสาเหตุ แล้วเราจะรู้มั้ยเนี่ย อ่ะ ฟังหมอต่อ) เกิดจากการทำงานผิดปกติของไขกระดูก ซึ่งสร้างเกล็ดเลือดมากเกินไป โรคนี้คนเป็นน้อยมาก ในหนึ่งปีหมอพบไม่เกิน 2 ราย (นั่น เราว่าแล้ว เราต้องเป็นแบบพิเศษ เป็นแบบธรรมดาเหมือนคนอื่นได้ยังไง) ไม่เป็นในคนอายุน้อย มักพบในคนอายุ 50 ปีขึ้นไป (เราอายุ 40 ปีค่ะ) ยังไม่มียารักษาโดยตรง เป็นโรคที่ไม่มีทางรักษาให้หายได้ และต้องกินยาเพื่อควบคุมเกล็ดเลือดและต้องมาเจาะเลือดเพื่อดูปริมาณเกล็ดเลือดไปตลอดชีวิต จะบอกว่า เป็นมะเร็งชนิดหนึ่งก็ได้ (โห หูอื้อแล้วอ่ะ นาทีนั้น) รู้ตัวแต่ว่า ต้องยิ้มสู้ล่ะ ยิ้มแล้วตั้งสติ ตั้งใจฟังด้วย เดี๋ยวไม่รู้เรื่อง หมอบอกต่อว่า มียา 3 ตัว ที่ใช้กับโรคนี้

ยาตัวแรกเป็นยาฉีด เกล็ดเลือดจะลดลงทันที แต่มีผลข้างเคียงคือ จะปวดตัวมากเหมือนเป็นไข้ มีคนที่เลือกรักษาด้วยยาตัวนี้ แต่ทนผลข้างเคียงไม่ไหวเลยเลิกไป ค่าใช้จ่ายอยู่ที่เดือนละ 100,000 บาท (แต่เราคิดในใจว่า ที่ไม่ไหวสงสัยจะเป็นเดือนละแสนเนี่ยแหละ)

ยาตัวที่สอง ราคาไม่สูงมาก เป็นยาเม็ดแคปซูล ซึ่งจะทำให้เกล็ดเลือดค่อย ๆ ลดลง แต่ก็มีผู้ป่วยด้วยโรคนี้และกินยาตัวนี้ ต่อมาเป็นลูคีเมีย ซึ่งยังไม่มีงานวิจัยที่สรุปได้ชัดเจนว่า เป็นผลจากยาตัวนี้หรือเป็นเพราะโรคที่พัฒนาต่อ จึงทำให้เป็นลูคีเมีย

ยาตัวที่สาม เป็นยาเม็ดเหมือนกัน แต่ต้องสั่งจากอเมริกา ราคาสูงเหมือนกัน ขั้นตอนการสั่งค่อนข้างยุ่งยาก เพราะไม่มีตัวแทนในประเทศไทย

สรุปแล้ว หมอให้เราเลือกว่าเราจะใช้ยาตัวไหน แต่ยาตัวที่สาม หมอไม่แนะนำ เพราะยุ่งยากในการสั่งซื้อ งั้นตัดไปเลยตัวที่สาม ก็เหลือตัวแรกกับตัวที่สอง ซึ่งตัวแรกเราไม่ไหวแน่ ๆ ไม่ใช่เพราะผลข้างเคียงของยา แต่เราจนตายก่อนตายเพราะโรค เลยสรุปที่ ยาตัวที่สอง นัดอีกครั้งคือ อีก 3 อาทิตย์มาเจอกันเพื่อเจาะเลือด

สุดท้าย หมอบอกว่า ไม่ต้องถามหมอนะว่าอยู่ได้อีกกี่ปี ถ้าดูแลตัวเองดี ๆ ก็อยู่ได้เป็นสิบปี บางทีคนที่แข็งแรงกว่ายังตายก่อน (โห หมอให้กำลังใจน่าดูเลย) เราถามว่า ต้องดูแลอะไรเป็นพิเศษมั้ย เช่นเรื่องอาหาร หมอบอกว่า ทานได้ทุกอย่าง ไม่มีปัญหา ที่ต้องระวังคือ ปริมาณเกล็ดเลือดที่สูง อาจไปอุดตันปลายประสาท ซึ่งเป็นเหตุให้เป็นอัมพฤกษ์ อัมพาต ได้

ระหว่างทางกลับบ้าน คิดทบทวนสิ่งที่หมอพูดทุกอย่างอีกหลายรอบ ขาก็เริ่มปวดมากขึ้น กลับเข้าบ้านก่อน ทานข้าวกลางวันเสร็จ ตอนนั้นคิดว่าถ้าอยู่บ้าน ต้องคิดมาก ฟุ้งซ่านแน่ ๆ มาที่ทำงานดีกว่า เลยขับรถมาทำงานอีก รถเราเป็นเกียร์ธรรมดาอ่ะ เวลาเปลี่ยนเกียร์ทีก็ทรมานขาซ้ายดี ยังอุตสาห์ขับมาได้ถึงที่ทำงาน ระหว่างขับรถมา น้ำตาพาลจะไหล แต่กลั้นไว้ก่อน ไม่งั้นเดี๋ยวมองถนนไม่เห็น จะพาลตายเพราะรถชนไม่ได้ตายเพราะโรค

มาถึงที่ทำงานก็ไปเล่าให้พี่ตุ่น ซึ่งเป็นพี่ที่เรารักและเคารพมาก ๆ ฟัง เราก็คิดถูกนะที่ไม่อยู่บ้าน เพราะเวลานั้นถ้าอยู่บ้านคนเดียวคงคิดมาก มาที่ทำงานได้คุยกัน มันเหมือนทำให้เราผ่อนคลายด้วย

วันเสาร์ อยู่บ้านทั้งวัน เราไม่ได้เตรียมสอน ก็เลยนั่งหาข้อมูลจากเน็ตไปเรื่อย วันนั้นทั้งวัน ก็ไม่ได้ข้อมูลอะไรเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคที่เป็น จนประมาณสี่ทุ่ม เราเอาชื่อยาที่หมอให้มาหาในเน็ต เราเป็นคนชอบหาข้อมูลค่ะ เป็นพวกอยากรู้ สงสัยไปหมด เวลาหาหมอ หมอให้ยา เราจะหาข้อมูลประจำ ว่ามันคือยาอะไร เพื่อศึกษาอย่างละเอียด ปรากฎว่า ยาที่หมอให้มา hydrea เราไปเจอข้อมูลว่า hydroxyurea, is a chemotherapy drug that is given as a treatment for some types of cancer. It is used to treat a type of leukaemia known as chronic myeloid leukaemia, cancer of the cervix and some pre-cancerous conditions. เราอ่านอยู่หลายเว็บ สรุปก็คือ เป็นยาที่ใช้ยับยั้งการเติบโตของเซลล์มะเร็ง เรารีบโทร.หาสามีพี่แป้น (พี่แป้น เป็นพี่ที่ทำงานเรา ที่เรารักและเคารพมากเช่นกัน สามีพี่แป้นเป็นหมอ) ว่ายาที่เราได้รับมาคืออะไร เราเป็นอะไรแน่ เราอ่านข้อมูลจากเน็ตแล้ว พี่หมอบอกว่า มันเป็นยายับยั้งเซลล์มะเร็งจริง พี่เค้าให้คำแนะนำในเบื้องต้นว่า ตอนนี้ให้เราดูแลเรื่องอาหาร ออกกำลัง แล้วก็นั่งสมาธิ

ตกลงเราเป็นอะไรแน่ จากยาที่ให้กิน หมอเลือดบอกว่า เป็นโรคเกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ จัดเป็นมะเร็งอย่างหนึ่ง ซึ่งน้ำเสียงของหมอเหมือนไม่ใช่เรื่องซีเรียส แล้วก็บอกเราว่าไม่ต้องกังวล ยาที่ให้เป็นยาลดเกล็ดเลือด แต่ข้อมูลจากยาที่เราได้อ่ะ เป็นใคร ใครจะไม่กังวล คืนนั้นเลยนั่งหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคมะเร็งโดยเฉพาะ หาจนถึงเกือบตีสอง นั่งหาไป น้ำตาไหลไป สุดท้ายนอนดีกว่า นอนก็ไม่หลับอีก.....

คิดไปสารพัด แต่สิ่งที่ต้องคิดหนักคือ ถ้าเป็นอย่างที่หมอบอกว่า โรคนี้รักษาไม่หาย ต้องกินยาแบบนี้ไปตลอด และต้องเจาะเลือดทุกเดือน ถ้ายังรักษาโรงพยาบาลเอกชน สงสัยหมดตัวตายก่อนเป็นโรคตาย เลยต้องคิดล่ะ ว่าจะเอายังไงดี ฉะนั้น ต้องย้ายโรงพยาบาล ทีนี้ก็ต้องหาข้อมูลเกี่ยวกับโรงพยาบาลรัฐที่จะดูแลเราจากโรคนี้ได้จนกว่าเราจะตาย เราเลยปรึกษาพี่ตุ่น กับพี่แป้น พี่สองท่านก็เป็นธุระหาข้อมูลเพิ่มเติมให้ และให้คำแนะนำอีกหลายอย่างและพร้อมให้ความช่วยเหลือถ้าจะย้ายโรงพยาบาลด้วย

บันทึกปริมาณเกล็ดเลือดและเม็ดเลือดขาว

2007-11-24T02:26:00.000-08:00

PLATELETS เป็นชิ้นส่วนของเม็ดเลือดแดง มีขนาดเล็กกว่าเม็ดเลือดแดงมาก ในเลือด 1 หยด จะมีเม็ดเลือดแดง 5,000,000 เซลล์ มีเกล็ดเลือดประมาณ 140,000 - 450,000 ชิ้น มีความสำคัญในการแข็งตัวของเลือดเมื่อมีแผลเพื่อป้องกันการเสียเลือดมากเกินไป (http://www.thailabonline.com/sec31platelet-thrombocytosis.htm)

WBC (White Blood Cell Count) หรือ ปริมาณเม็ดเลือดขาวทุกชนิด ในเลือดรวมกัน ค่าปกติ จะอยู่ ประมาณ 5000-10000 cell/ml (http://www.elib-online.com/doctors3/gen_lab01.html)

พ.ค. 48 ปริมาณเกล็ดเลือด 600,000 ไม่ทราบปริมาณเม็ดเลือดขาว

23 พ.ค. 49 ปริมาณเกล็ดเลือด 997,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 4,500

29 พ.ค. 50 ปริมาณเกล็ดเลือด 1,488,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 8,100

19 มิ.ย. 50 ปริมาณเกล็ดเลือด 969,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 6,700

10 ก.ค. 50 ปริมาณเกล็ดเลือด 866,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 6,000

07 ส.ค. 50 ปริมาณเกล็ดเลือด 1,074,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 8,600

10 ก.ย. 50 ปริมาณเกล็ดเลือด 649,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 5,500

09 พ.ย. 50 ปริมาณเกล็ดเลือด 983,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 4,500

07 ธ.ค. 50 ปริมาณเกล็ดเลือด 945,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 4,000

01 ก.พ. 51 ปริมาณเกล็ดเลือด 900,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 4,000

29 ก.พ. 51 ปริมาณเกล็ดเลือด 1,200,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 4,200

04 เม.ย. 51 ปริมาณเกล็ดเลือด 538,000 ปริมาณเม็ดเลือดขาว 2,800

ถ้าวันหนึ่งคุณรู้ว่า คุณเป็นโรคที่ไม่มีวันหายและไม่มียารักษา

2007-11-22T17:40:00.000-08:00

เคยคิดมั้ยคะ ว่าวันหนึ่งคุณจะได้รับรู้ว่าคุณกำลังป่วยด้วยโรคที่มีคนเป็นน้อยมากบนโลกใบนี้ เป็นโรคที่ไม่มีวันหาย และไม่มียารักษา ทำได้เพียงแค่ทานยาเพื่อกดอาการของโรคเอาไว้เพื่อไม่ให้เป็นมากมายไปกว่านี้ ต้องไปหาหมอทุกเดือนเพื่อเจาะเลือด เพื่อให้หมอสั่งยาว่าเดือนต่อไปจะเพิ่มหรือลดปริมาณยา หรือจะให้เพิ่มหรือลดชนิดของยา เพื่อรักษาปริมาณของเกล็ดเลือดและเม็ดเลือดขาวให้อยู่ในระดับใกล้เคียงกับปกติให้ได้มากที่สุด เรากำลังพูดถึงโรคที่เรากำลังเป็นอยู่ โรคเกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ (Essential Thrombocythemia , Essential Thrombocytosis หรือ ET)

เว็บบอร์ด โรคเกล็ดเลือดสูงโดยไม่ทราบสาเหตุ http://et.it-2u.com/